희귀질환재단 28일, 서울시청 시민청서 ‘사랑의 릴레이’ 축제 개최

[쿠키 건강] 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 올해 창립 2주년을 맞아 오는 28일 서울시청 시민청 지하 1층에서 음악회와 유전상담서비스 홍보와 신청 접수 등 ‘사랑의 릴레이’ 축제를 연다.

이번 행사는 ‘사랑의 릴레이-희귀질환 환자와 가족들에게 희망을’ 슬로건으로 희귀질환 환자와 가족 들에게 희망을 전하기 위해 마련됐으며, 시민들이 함께 참여할 수 있는 페스티벌 형식으로 구성됐다.

사랑의 릴레이 행사는 28일 오전 11시부터 오후 8시까지 서울시청 시민청 지하 1층에서 사랑의 릴레이 음악회 공연, 유전상담서비스 지원사업 홍보와 유전상담 신청 접수, ‘사랑의 릴레이’ 3편 발간기념회, 전문유전상담사 교육, 양성 및 장학금 정보 제공(전문유전상담 대학원 과정), 사진 전시, ‘만♡만♡ 나눔운동’ 모금캠페인 등의 다양한 프로그램들이 부스별로 진행된다.

특히 오후 6시부터 시작되는 창립 2주년 기념식에는 박원순 서울시장(김창보 정책관 대독), 문정림 국회의원, 임수흠 서울시의사회 회장 축사와 함께 한국희귀질환재단 유전상담지원 목적사업 결과 보고, 사랑의 릴레이 3편 출판 발간 배경 설명, 사랑의 릴레이 상, 공로패, 특별상 시상도 예정돼 있다.

이와 함께 망막색소변성증 환우들로 이루어진 STORY OF 4번 출구 외의 여러 희귀질환환자와 가족이 참여하는 축하 공연도 펼쳐진다.

이번 행사를 준비한 한국희귀질환재단(Korean Foundation for Rare Disease)은 희귀질환 환자와 가족들에게 희망을 전하기 위해 지난 2011년 보건복지부 인가로 설립된 공익법인이다. 현재 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담서비스 지원사업을 실시하고 있다.

유전상담(Genetic Counseling)은 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하는 지원 서비스이다. 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 그 가족이 질환에 대한 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정해 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.

이 과정을 통해 임상유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다.

국민일보 쿠키뉴스 송병기 기자 songbk@kukimedia.co.kr