[고려대의료원 암센터 및 집중화센터]
고려대구로병원 희귀난치성질환센터
희귀난치병 남모를 ‘3중고’ 해결 앞장
고려대구로병원 희귀난치성질환센터장 송해룡 소아정형외과 교수가 대퇴골연장수술을 받고 재활 치료 중인 저신장증 어린이의 다리 교정 상태를 점검하며 이야기를 나누고 있다. 고려대구로병원 제공
2014년 여름, 미국에서 시작돼 전 세계로 퍼진 아이스버킷 챌린지 캠페인은 희귀병 루게릭병, 즉 ‘근위축성 측색경화증’(ALS) 환자들의 고통을 공감하고 나눔을 실천하는데 큰 도움이 됐다.
그러나 사실 희귀난치병에는 루게릭병만 있는 게 아니다. 이 병 외에도 GABA 수용체 돌연변이 증후군, 태아알코올증후군, 강직성척추염, 저신장증 등 희귀난치병으로 분류되는 병이 2000여 종이나 된다. 반면 환자 수는 모두 50만 명밖에 안 된다. 각 질환별로 전국 환자수가 대부분 수백 명 미만이고 많아봤자 2000∼3000명에 불과한 까닭이다.
고려대구로병원은 2008년부터 희귀난치성질환센터(센터장 송해룡·소아정형외과 교수)를 설립, 이 중 60여개 근골격계 희귀난치병 환자들을 돕는데 앞장서온 의료기관이다.
송 센터장팀은 루게릭병, 다발성 골단 이형성증, 강직성척추염, 쉐그렌증후군, 저신장증 등 근골격계 희귀난치병 치료 분야에서 풍부한 임상경험을 바탕으로 국내 최고 수준의 의료서비스를 환자들에게 제공하는 것으로 입소문이 나 있다.
송 센터장팀은 특히 희귀난치병 환자들의 조기 재활과 사회복지 문제 해결을 위해 항상 상담에서 검사, 수술까지 모든 진료 및 교육 과정에 담당 교수뿐만 아니라 전담 간호사와 사회복지사를 참여시켜 환자들로부터 큰 호평을 받고 있다.
송 센터장팀은 환자 한 사람을 위해 필요한 여러 진료 과목의 교수들이 한 자리에 모여 협진을 하는 방식으로 센터를 운영하는 것이 특징이다. 즉 소아정형외과 송 센터장이 저신장증과 사지기형 교정 분야, 서승우 교수가 근육병 및 척추측만증, 강직성척추염 등과 같은 척추질환자를 전문적으로 돌보지만 필요에 따라 수시로 타과 교수진과 협진을 하고 있다는 말이다.
송 센터장팀이 현재 소아청소년과, 류마티스내과, 혈액종양내과, 소화기내과, 흉부외과, 신경과, 마취통증의학과, 성형외과, 재활의학과, 가정의학과 등 진료 각과 교수진들과 다학제 협진을 통해 각종 근골격계 희귀난치병 환자들에게 최적의 개인 맞춤 진료 서비스를 제공할 수 있게 된 이유다.
한편 희귀난치병 환자들에겐 육체적 고통만 문제가 되는 게 아니다. 심리사회적, 정서적, 경제적 그리고 개인적인 문제들로 인해 질병의 치료, 회복 그리고 예방 활동에 어려움을 겪는 경우도 적잖다.
송 센터장팀은 병원 내 의료사회사업팀과 구축해 놓은 긴밀한 공조체제를 통해 근골격계 희귀난치병 환자와 가족들의 경제적 어려움을 해결하거나 지원해줌으로써 환자들이 치료에 전념할 수 있도록 돕고 있기도 하다.
㈜)생명보험사회공헌재단, 인터알리아공익재단, 남촌재단 등 다양한 사회복지기관과 기업들, 개인 후원자들을 경제적으로 어려운 희귀난치병 환자 및 가족들과 1대1로 연계, 의료비를 지원해주는 사업은 그중 하나다.
국내 희귀난치병 환자들은 대부분 자신이 앓고 있는 질병에 관한 정보 부족으로 많은 어려움을 겪고 있다. 이에 따라 송 센터장팀은 다양한 교육 프로그램을 운영, 치료와 관리에 도움이 되는 유용한 의료정보를 제공하는 데도 열심이다.
송 센터장팀은 또한 전국의 장애인 시설을 대상으로 척추 및 사지기형 무료검진사업을 실시 중이다. 장애인들의 척추측만증을 조기발견, 적절한 치료를 통해 합병증을 예방해주기 위해서다. 물론 수술이 필요한 장애인의 경우 의료사회사업팀과 협의, 무료수술도 주선해준다.
[출처]
[국민일보] "[고려대의료원 암센터 및 집중화센터] (8) 고려대구로병원 희귀난치성질환센터"에 관한 기사 게재.
2014.12.23
[KUKMINILBO] Korea Uni. Guro Hospital Raredisease Center. 2014.12.23
링크 : http://news.kmib.co.kr/article/view.asp?arcid=0922888821&code=14130000&cp=nv
[고려대의료원 암센터 및 집중화센터]
고려대구로병원 희귀난치성질환센터
희귀난치병 남모를 ‘3중고’ 해결 앞장
고려대구로병원 희귀난치성질환센터장 송해룡 소아정형외과 교수가 대퇴골연장수술을 받고 재활 치료 중인 저신장증 어린이의 다리 교정 상태를 점검하며 이야기를 나누고 있다. 고려대구로병원 제공
2014년 여름, 미국에서 시작돼 전 세계로 퍼진 아이스버킷 챌린지 캠페인은 희귀병 루게릭병, 즉 ‘근위축성 측색경화증’(ALS) 환자들의 고통을 공감하고 나눔을 실천하는데 큰 도움이 됐다.
그러나 사실 희귀난치병에는 루게릭병만 있는 게 아니다. 이 병 외에도 GABA 수용체 돌연변이 증후군, 태아알코올증후군, 강직성척추염, 저신장증 등 희귀난치병으로 분류되는 병이 2000여 종이나 된다. 반면 환자 수는 모두 50만 명밖에 안 된다. 각 질환별로 전국 환자수가 대부분 수백 명 미만이고 많아봤자 2000∼3000명에 불과한 까닭이다.
고려대구로병원은 2008년부터 희귀난치성질환센터(센터장 송해룡·소아정형외과 교수)를 설립, 이 중 60여개 근골격계 희귀난치병 환자들을 돕는데 앞장서온 의료기관이다.
송 센터장팀은 루게릭병, 다발성 골단 이형성증, 강직성척추염, 쉐그렌증후군, 저신장증 등 근골격계 희귀난치병 치료 분야에서 풍부한 임상경험을 바탕으로 국내 최고 수준의 의료서비스를 환자들에게 제공하는 것으로 입소문이 나 있다.
송 센터장팀은 특히 희귀난치병 환자들의 조기 재활과 사회복지 문제 해결을 위해 항상 상담에서 검사, 수술까지 모든 진료 및 교육 과정에 담당 교수뿐만 아니라 전담 간호사와 사회복지사를 참여시켜 환자들로부터 큰 호평을 받고 있다.
송 센터장팀은 환자 한 사람을 위해 필요한 여러 진료 과목의 교수들이 한 자리에 모여 협진을 하는 방식으로 센터를 운영하는 것이 특징이다. 즉 소아정형외과 송 센터장이 저신장증과 사지기형 교정 분야, 서승우 교수가 근육병 및 척추측만증, 강직성척추염 등과 같은 척추질환자를 전문적으로 돌보지만 필요에 따라 수시로 타과 교수진과 협진을 하고 있다는 말이다.
송 센터장팀이 현재 소아청소년과, 류마티스내과, 혈액종양내과, 소화기내과, 흉부외과, 신경과, 마취통증의학과, 성형외과, 재활의학과, 가정의학과 등 진료 각과 교수진들과 다학제 협진을 통해 각종 근골격계 희귀난치병 환자들에게 최적의 개인 맞춤 진료 서비스를 제공할 수 있게 된 이유다.
한편 희귀난치병 환자들에겐 육체적 고통만 문제가 되는 게 아니다. 심리사회적, 정서적, 경제적 그리고 개인적인 문제들로 인해 질병의 치료, 회복 그리고 예방 활동에 어려움을 겪는 경우도 적잖다.
송 센터장팀은 병원 내 의료사회사업팀과 구축해 놓은 긴밀한 공조체제를 통해 근골격계 희귀난치병 환자와 가족들의 경제적 어려움을 해결하거나 지원해줌으로써 환자들이 치료에 전념할 수 있도록 돕고 있기도 하다.
㈜)생명보험사회공헌재단, 인터알리아공익재단, 남촌재단 등 다양한 사회복지기관과 기업들, 개인 후원자들을 경제적으로 어려운 희귀난치병 환자 및 가족들과 1대1로 연계, 의료비를 지원해주는 사업은 그중 하나다.
국내 희귀난치병 환자들은 대부분 자신이 앓고 있는 질병에 관한 정보 부족으로 많은 어려움을 겪고 있다. 이에 따라 송 센터장팀은 다양한 교육 프로그램을 운영, 치료와 관리에 도움이 되는 유용한 의료정보를 제공하는 데도 열심이다.
송 센터장팀은 또한 전국의 장애인 시설을 대상으로 척추 및 사지기형 무료검진사업을 실시 중이다. 장애인들의 척추측만증을 조기발견, 적절한 치료를 통해 합병증을 예방해주기 위해서다. 물론 수술이 필요한 장애인의 경우 의료사회사업팀과 협의, 무료수술도 주선해준다.
[출처]
[국민일보] "[고려대의료원 암센터 및 집중화센터] (8) 고려대구로병원 희귀난치성질환센터"에 관한 기사 게재.
2014.12.23
[KUKMINILBO] Korea Uni. Guro Hospital Raredisease Center. 2014.12.23
링크 : http://news.kmib.co.kr/article/view.asp?arcid=0922888821&code=14130000&cp=nv