(2)活着就好
朴永杭（权秀智的妈妈）
秀智是唯一一个在术后还这么开心的人
我告诉我自己一定要尽可能的帮秀智。我希望她可以尽早做完手术。这样就可以不用耽误她之后上学。所以她6岁的时候我就带她去了高丽大学九老医院。在那里，宋教授告诉我叫我再迟些再带她来，因为她还太小太矮了。
所以2010年她7岁的时候，我们定下了3月做手术的日程，给她做了全面的术前检查。说实话我直到那个时候才直到手术有多危险。我不知道这个过程会有多困难。我们去见了在2009年做过手术的孩子。他看起来也不是很痛，而且他的骨头长得很顺利很好。所以我也没有很担心。
但是在我听说了术后并发症的时候，我开始有些担心了。可能因为秀智已经听了很多关于手术的事情，所以我发现她在面对手术的时候很平静。术后她也被安顿得很好。她甚至还去拜访了一个比她早一天做手术的一个小姐姐。她在消毒的时候很害怕，但是从来不哭不叫。她让她周围的人们很震惊。她忍得非常好。那些比她早做手术的人都问她是不是感觉不到痛。她也很享受她住院的时间。她最喜欢的是8楼的南村梦想学校。她在那里学了园艺，还接受了绘画和音乐疗程。那2周对她来说很是享受。她想整天待在那里。每次我告诉她现在是上课时间了，她就开始笑。我特别感谢有一个南村梦想学校的存在。她还告诉了病房里的其他孩子让她们也去看上课的内容有多有趣。她们很好奇秀智的快乐源泉是什么。我们病房里的很多人都去参加了园艺课。
病房的护士医生还有病人都特喜欢她，她出院的时候他们都特舍不得她。甚至在病房里，她都经常给大家表演唱歌跳舞。病房里的女士们特别爱她。她还很听护士的话，甚至比听我的话还要听护士的话，所以护士们也都很疼她。
我从南村梦想学校借来了几本书，用于读给她听。这样她就不会觉得无聊了。这里有很多跟她差不多大的孩子，所以他们都互相支持鼓励。第一次我给她消毒的时候她大叫了。但是如果是她喜欢的护士或者是周围有探病者的话，她就会很安静。她退院的时候护士说她是她们见过的最乐观的一个病人。
回家后，我们每天消毒2次，长0.5毫米。我把延长分为1天2次，每次0.25毫米。但是即使她晚上觉得痛我也不给她服用止痛片。我让她忍着，因为我想让她锻炼她的忍耐心，增强她的抵抗力。早餐我给她吃米饭，豆浆和生鱼片。因为听说这些对长骨头好。晚饭我给她吃猪蹄，特别是猪皮。我特别注意给她多吃胶原蛋白。但是可能是太痛了，退院第一周她显得特别瘦。
因为我们住在釜山，离首尔很远，教授让我们每3周去一次（一般都是2周去一次）。退院3周后我们去医院的时候大家都很惊讶她怎么这么瘦。
对她来说她很难每天都吃猪蹄和生鱼片，我也很难每天都给她吃这些。但是直到她好之前我坚持喂她吃这些。而且我让她每天都在停车场走3小时。
4月的时候我们做了手术，5月我们在家里锻炼康复。6月的时候，我每天在4天太阳稍弱一些再带她出门。一开始她坚持不到1个小时就想哭了。但是我让她一定要走3个小时，并且一点点加长时间。我觉得太阳的光照对她骨头的生长也有好处。晚上她累了也就可以休息得更好。当然，走得多了，她的伤口也就会出更多的血和弄。即使消了毒，发炎的部位也越来越多。我很担心每天长1毫米她究竟能不能最后长高10厘米。
她腿上又发了过敏性皮炎，所以我们又接受了1个月的皮肤科治疗。那个时候每天早晚我们各要消毒1.5个小时。如果她白天锻炼得多，晚上就可以睡得好。我们看到她这么痛心里真的很痛苦。
最煎熬的还是消毒的时间。因为她的皮肤患有过敏性皮炎，给她消毒是个很艰难的事。当她的腿长长了5~6厘米的时候，每次我给她消毒她就抓我，打我。她甚至还说：“我要杀了你，我要用刀把你捅死！”她觉得我不知道她有多痛。
看她在医院里忍得很好，但是我给她消毒她就这样，我很伤心。当然每次完成后她都求我原谅她并且让我抱抱她。但是我可以看到每次我准备好要给她消毒时她眼里的恐惧让人心寒。在长长6~10厘米的时候是最难忍受的阶段。她的伤疤越长，需要消毒的部位就越多。如果她走得太多的话，伤口还会流血会流脓。人们都很担心她。但是秀智知道她不好好锻炼之后她会痛得睡不着，那就更痛苦。所以她练得很努力，每次在精疲力尽的时候就骑骑车或者吃点零食。她现在在骑三轮车，她很想在康复后骑四轮车（后2个轮子是为了平衡而装的）。
秀智想成为一名芭蕾舞演员
这个夏天不仅闷热而且漫长。我们由于刚刚搬来这一带才一年，我忙着上班秀智忙着上幼儿园，没有时间和邻居好好认识一下，因此秀智觉得自己在家特别孤独，没有小朋友可以和她一起玩，她每天最快乐的时光就是和幼儿园的老师和朋友视频聊天。
每次出门散步我们都喜欢融进人群中，但是因为不是特别熟悉，我不太好和大家讲秀智的手术，就简单说这只是一个矫正手术。秀智觉得做手术对她来讲是一件不错的事情，因为大家都对她特别和善，只有在家孤独的时候才觉得手术让她有些伤感，大家对她给予关心时，她觉得特别感动。
7月是梅雨季节，下了一整个礼拜的雨，秀智在家没有办法出门，没有走路只是坐轮椅，这样下来我发现她的脚踝有些弓，去医院检查，医生说秀智脚踝处的两块骨头长的碰在一起，因此脚踝是弓形。这是一种手术后的并发症，因此在炎热的八月，秀智又再一次接受了手术并住院两个礼拜。
我不仅仅担心这住院的两个礼拜，我还担心秀智将要忍受的疼痛。不过让我欣慰的是，秀智并没有表现出对手术的担心，因为她可以再次见到最喜欢的护士姐姐，也可以去南村梦想学校（NamChon Dream Class）上课。我们最终住在男士病房，因为女士病房没有空位了，秀智和大叔与哥哥们相处的非常好，除了一天早上发过一次脾气以外，剩下的时候都特别平静。刚刚住院的第一天，都积极的要去上课。
我们把去其他病房玩当做锻炼，也吹了40个气球装饰秀智的床。我在秀智第一次手术后，特别心疼，因此也十分担心这次的脚踝矫正手术。但是秀智这次特别坚强，为了练习肺功能，她吹了8个小时的气球，连口水都没喝也没有抱怨。病房里的叔叔发现秀智这样坚强，我为我们秀智感到骄傲，因为她变得坚强变得成熟。
这就是我们如何度过暑期的八月，在有空调的医院让我们不必忍受巨大的闷热。中间秀智抱怨过热，我们就买了电风扇，但是秀智旁边的人觉得吹风扇还是有点冷，就很好心的允许秀智用风扇，自己盖毯子，甚至把窗户旁边的位子让给秀智。出院以后，秀智要卧床休息等待骨头长好，每次下地走路，血会流向脚踝引起巨大的疼痛，秀智因此没有办法走路，也没有办法长时间坐轮椅。每天晚上，我们只是去附近的停车场散散步，秀智因为没有办法长时间坐，就没有办法弹钢琴，只好在床上画画或者看书。幸运的是，秀智这次的胃口比第一次手术后要好很多，我本来以为秀智这次会便秘，但是由于吃了很过水果，秀智大小便完全正常。秀智很担心我会劳累，长大了不少。手术后，秀智左腿延长了11.8厘米，右腿延长了11.6厘米，现在秀智的双腿完全适合跳芭蕾。秀智想在自己痊愈后就去学习芭蕾舞，我建议她也可以学习游泳，但是秀智告诉我她特别想跳芭蕾，小姑娘的梦想在下个春天也许就可以实现了。
即使今天，秀智可以很好的应付疼痛，来实现她自己的的梦想。有过敏性皮炎的小孩子疤痕痊愈和骨头生长都比较慢，以前可以以每天1毫米的速度延长双腿，但是脚踝矫正手术时，每次要以0.5毫米，1毫米或者1.5毫米的速度延长，我经常觉得很困惑不知道哪种速度合适，幸运的是，一开始医生的指导非常明确，一个礼拜后，我就很好地掌握了速度的变化。但是对扎进去的钉子和对皮肤周围消毒是一件很麻烦的事情，因为脚踝的皮肤比较弱。我们延长完成以后，有等待了两三个月等待骨头长好。同时，秀智有时候去幼儿园上课，我们与邻居往来也越来越密切，秀智觉得走路比较没有意思就开始锻炼骑自行车。
宋教授说11月时骨头可以完全长好，到时候就可以卸掉Ilizarov设备。同时，我们把在釜山照的X光片发给教授，6个礼拜后，第一次回到医院复诊，但是突然，医生说秀智的脚踝还是有问题，需要再一次手术。秀智手术结束后，我本来应该立即给她买脚踝支架，但是我直到发现秀智脚还是有点弯才给秀智买了支架。釜山的医生看了X光片后没觉得脚踝有什么问题，因此我们听到这个消息觉得有点难以接受，但不管怎么样，还是要接受手术。
最后，我们定好了手术日期。我和秀智爸爸都对此觉得很伤心，但是秀智对此并没有感到伤心或者沮丧，甚至一直问我们什么时候可以去医院。医院的护士姐姐对秀智都非常好，南村梦想学校的音乐老师甚至在秀智住院的那一天，专门给秀智一个人上了音乐课，还允许她借走她最喜欢的故事书。
这就是我们第三次手术的开始，秀智从手术开始到结束都表现得很轻松也很开心，因为是第三次了，秀智已经很熟悉一切应该怎么做。甚至她还教旁边床的哥哥吹气球，尽管那个哥哥每次都让着她让她赢。现在，秀智已经处于固定期，这次不会花太久，我也相信秀智会痊愈，会克服一切困难。她很享受在南村梦想学校的学习，也很喜欢医院的护士姐姐。
没有人知道还有具体多少天骨头可以痊愈，但是我觉得我们2010年度过了意义非凡的夏天，秀智也成长了不少。看到其他病人甚至比她还痛苦，秀智就觉得这一切不算什么了。我们与邻居叶亲近了很多，秀智也与朋友相处的非常好，变得自信多了。
秀智期待春天的时候，自己的腿可以痊愈去学习芭蕾舞，将来变成芭蕾舞家。我愿意推荐Ilizarov手术给所有矮小症小患者的父母，也给所有希望自己长高的朋友。长得高并不代表一切，但是这可以给你机会与自信心，过程是艰苦的，但是结果是令人欣喜的。7岁的秀智已将开始期待自己的大腿部位接受手术了。我觉得手术后的欣喜足以让你忘却过程的痛苦，我希望所有的朋友都可以有机会接受Ilizarov手术，怀着梦想过上充满希望的人生。
(2)活着就好
朴永杭（权秀智的妈妈）
秀智是唯一一个在术后还这么开心的人
我告诉我自己一定要尽可能的帮秀智。我希望她可以尽早做完手术。这样就可以不用耽误她之后上学。所以她6岁的时候我就带她去了高丽大学九老医院。在那里，宋教授告诉我叫我再迟些再带她来，因为她还太小太矮了。
所以2010年她7岁的时候，我们定下了3月做手术的日程，给她做了全面的术前检查。说实话我直到那个时候才直到手术有多危险。我不知道这个过程会有多困难。我们去见了在2009年做过手术的孩子。他看起来也不是很痛，而且他的骨头长得很顺利很好。所以我也没有很担心。
但是在我听说了术后并发症的时候，我开始有些担心了。可能因为秀智已经听了很多关于手术的事情，所以我发现她在面对手术的时候很平静。术后她也被安顿得很好。她甚至还去拜访了一个比她早一天做手术的一个小姐姐。她在消毒的时候很害怕，但是从来不哭不叫。她让她周围的人们很震惊。她忍得非常好。那些比她早做手术的人都问她是不是感觉不到痛。她也很享受她住院的时间。她最喜欢的是8楼的南村梦想学校。她在那里学了园艺，还接受了绘画和音乐疗程。那2周对她来说很是享受。她想整天待在那里。每次我告诉她现在是上课时间了，她就开始笑。我特别感谢有一个南村梦想学校的存在。她还告诉了病房里的其他孩子让她们也去看上课的内容有多有趣。她们很好奇秀智的快乐源泉是什么。我们病房里的很多人都去参加了园艺课。
病房的护士医生还有病人都特喜欢她，她出院的时候他们都特舍不得她。甚至在病房里，她都经常给大家表演唱歌跳舞。病房里的女士们特别爱她。她还很听护士的话，甚至比听我的话还要听护士的话，所以护士们也都很疼她。
我从南村梦想学校借来了几本书，用于读给她听。这样她就不会觉得无聊了。这里有很多跟她差不多大的孩子，所以他们都互相支持鼓励。第一次我给她消毒的时候她大叫了。但是如果是她喜欢的护士或者是周围有探病者的话，她就会很安静。她退院的时候护士说她是她们见过的最乐观的一个病人。
回家后，我们每天消毒2次，长0.5毫米。我把延长分为1天2次，每次0.25毫米。但是即使她晚上觉得痛我也不给她服用止痛片。我让她忍着，因为我想让她锻炼她的忍耐心，增强她的抵抗力。早餐我给她吃米饭，豆浆和生鱼片。因为听说这些对长骨头好。晚饭我给她吃猪蹄，特别是猪皮。我特别注意给她多吃胶原蛋白。但是可能是太痛了，退院第一周她显得特别瘦。
因为我们住在釜山，离首尔很远，教授让我们每3周去一次（一般都是2周去一次）。退院3周后我们去医院的时候大家都很惊讶她怎么这么瘦。
对她来说她很难每天都吃猪蹄和生鱼片，我也很难每天都给她吃这些。但是直到她好之前我坚持喂她吃这些。而且我让她每天都在停车场走3小时。
4月的时候我们做了手术，5月我们在家里锻炼康复。6月的时候，我每天在4天太阳稍弱一些再带她出门。一开始她坚持不到1个小时就想哭了。但是我让她一定要走3个小时，并且一点点加长时间。我觉得太阳的光照对她骨头的生长也有好处。晚上她累了也就可以休息得更好。当然，走得多了，她的伤口也就会出更多的血和弄。即使消了毒，发炎的部位也越来越多。我很担心每天长1毫米她究竟能不能最后长高10厘米。
她腿上又发了过敏性皮炎，所以我们又接受了1个月的皮肤科治疗。那个时候每天早晚我们各要消毒1.5个小时。如果她白天锻炼得多，晚上就可以睡得好。我们看到她这么痛心里真的很痛苦。
最煎熬的还是消毒的时间。因为她的皮肤患有过敏性皮炎，给她消毒是个很艰难的事。当她的腿长长了5~6厘米的时候，每次我给她消毒她就抓我，打我。她甚至还说：“我要杀了你，我要用刀把你捅死！”她觉得我不知道她有多痛。
看她在医院里忍得很好，但是我给她消毒她就这样，我很伤心。当然每次完成后她都求我原谅她并且让我抱抱她。但是我可以看到每次我准备好要给她消毒时她眼里的恐惧让人心寒。在长长6~10厘米的时候是最难忍受的阶段。她的伤疤越长，需要消毒的部位就越多。如果她走得太多的话，伤口还会流血会流脓。人们都很担心她。但是秀智知道她不好好锻炼之后她会痛得睡不着，那就更痛苦。所以她练得很努力，每次在精疲力尽的时候就骑骑车或者吃点零食。她现在在骑三轮车，她很想在康复后骑四轮车（后2个轮子是为了平衡而装的）。
秀智想成为一名芭蕾舞演员
这个夏天不仅闷热而且漫长。我们由于刚刚搬来这一带才一年，我忙着上班秀智忙着上幼儿园，没有时间和邻居好好认识一下，因此秀智觉得自己在家特别孤独，没有小朋友可以和她一起玩，她每天最快乐的时光就是和幼儿园的老师和朋友视频聊天。
每次出门散步我们都喜欢融进人群中，但是因为不是特别熟悉，我不太好和大家讲秀智的手术，就简单说这只是一个矫正手术。秀智觉得做手术对她来讲是一件不错的事情，因为大家都对她特别和善，只有在家孤独的时候才觉得手术让她有些伤感，大家对她给予关心时，她觉得特别感动。
7月是梅雨季节，下了一整个礼拜的雨，秀智在家没有办法出门，没有走路只是坐轮椅，这样下来我发现她的脚踝有些弓，去医院检查，医生说秀智脚踝处的两块骨头长的碰在一起，因此脚踝是弓形。这是一种手术后的并发症，因此在炎热的八月，秀智又再一次接受了手术并住院两个礼拜。
我不仅仅担心这住院的两个礼拜，我还担心秀智将要忍受的疼痛。不过让我欣慰的是，秀智并没有表现出对手术的担心，因为她可以再次见到最喜欢的护士姐姐，也可以去南村梦想学校（NamChon Dream Class）上课。我们最终住在男士病房，因为女士病房没有空位了，秀智和大叔与哥哥们相处的非常好，除了一天早上发过一次脾气以外，剩下的时候都特别平静。刚刚住院的第一天，都积极的要去上课。
我们把去其他病房玩当做锻炼，也吹了40个气球装饰秀智的床。我在秀智第一次手术后，特别心疼，因此也十分担心这次的脚踝矫正手术。但是秀智这次特别坚强，为了练习肺功能，她吹了8个小时的气球，连口水都没喝也没有抱怨。病房里的叔叔发现秀智这样坚强，我为我们秀智感到骄傲，因为她变得坚强变得成熟。
这就是我们如何度过暑期的八月，在有空调的医院让我们不必忍受巨大的闷热。中间秀智抱怨过热，我们就买了电风扇，但是秀智旁边的人觉得吹风扇还是有点冷，就很好心的允许秀智用风扇，自己盖毯子，甚至把窗户旁边的位子让给秀智。出院以后，秀智要卧床休息等待骨头长好，每次下地走路，血会流向脚踝引起巨大的疼痛，秀智因此没有办法走路，也没有办法长时间坐轮椅。每天晚上，我们只是去附近的停车场散散步，秀智因为没有办法长时间坐，就没有办法弹钢琴，只好在床上画画或者看书。幸运的是，秀智这次的胃口比第一次手术后要好很多，我本来以为秀智这次会便秘，但是由于吃了很过水果，秀智大小便完全正常。秀智很担心我会劳累，长大了不少。手术后，秀智左腿延长了11.8厘米，右腿延长了11.6厘米，现在秀智的双腿完全适合跳芭蕾。秀智想在自己痊愈后就去学习芭蕾舞，我建议她也可以学习游泳，但是秀智告诉我她特别想跳芭蕾，小姑娘的梦想在下个春天也许就可以实现了。
即使今天，秀智可以很好的应付疼痛，来实现她自己的的梦想。有过敏性皮炎的小孩子疤痕痊愈和骨头生长都比较慢，以前可以以每天1毫米的速度延长双腿，但是脚踝矫正手术时，每次要以0.5毫米，1毫米或者1.5毫米的速度延长，我经常觉得很困惑不知道哪种速度合适，幸运的是，一开始医生的指导非常明确，一个礼拜后，我就很好地掌握了速度的变化。但是对扎进去的钉子和对皮肤周围消毒是一件很麻烦的事情，因为脚踝的皮肤比较弱。我们延长完成以后，有等待了两三个月等待骨头长好。同时，秀智有时候去幼儿园上课，我们与邻居往来也越来越密切，秀智觉得走路比较没有意思就开始锻炼骑自行车。
宋教授说11月时骨头可以完全长好，到时候就可以卸掉Ilizarov设备。同时，我们把在釜山照的X光片发给教授，6个礼拜后，第一次回到医院复诊，但是突然，医生说秀智的脚踝还是有问题，需要再一次手术。秀智手术结束后，我本来应该立即给她买脚踝支架，但是我直到发现秀智脚还是有点弯才给秀智买了支架。釜山的医生看了X光片后没觉得脚踝有什么问题，因此我们听到这个消息觉得有点难以接受，但不管怎么样，还是要接受手术。
最后，我们定好了手术日期。我和秀智爸爸都对此觉得很伤心，但是秀智对此并没有感到伤心或者沮丧，甚至一直问我们什么时候可以去医院。医院的护士姐姐对秀智都非常好，南村梦想学校的音乐老师甚至在秀智住院的那一天，专门给秀智一个人上了音乐课，还允许她借走她最喜欢的故事书。
这就是我们第三次手术的开始，秀智从手术开始到结束都表现得很轻松也很开心，因为是第三次了，秀智已经很熟悉一切应该怎么做。甚至她还教旁边床的哥哥吹气球，尽管那个哥哥每次都让着她让她赢。现在，秀智已经处于固定期，这次不会花太久，我也相信秀智会痊愈，会克服一切困难。她很享受在南村梦想学校的学习，也很喜欢医院的护士姐姐。
没有人知道还有具体多少天骨头可以痊愈，但是我觉得我们2010年度过了意义非凡的夏天，秀智也成长了不少。看到其他病人甚至比她还痛苦，秀智就觉得这一切不算什么了。我们与邻居叶亲近了很多，秀智也与朋友相处的非常好，变得自信多了。
秀智期待春天的时候，自己的腿可以痊愈去学习芭蕾舞，将来变成芭蕾舞家。我愿意推荐Ilizarov手术给所有矮小症小患者的父母，也给所有希望自己长高的朋友。长得高并不代表一切，但是这可以给你机会与自信心，过程是艰苦的，但是结果是令人欣喜的。7岁的秀智已将开始期待自己的大腿部位接受手术了。我觉得手术后的欣喜足以让你忘却过程的痛苦，我希望所有的朋友都可以有机会接受Ilizarov手术，怀着梦想过上充满希望的人生。