(1)活着就好
朴永杭（权秀智的妈妈）
我想我得先谈谈我怀上秀智时的事，还有我转妇产科医院的事。一开始怀孕时我还在工作，所以我去了比较方便的M医院。那个医院的妇科在釜山很有名。但是因为我想母乳喂养和顺产，她7个月的时候我转院去了L医院。
这两个医院的妇科在釜山都很有名，但是L医院的母乳喂养和顺产咨询更出名些。我知道M医院如果母亲要求的话她也可以剖腹产，但是没有特别的母乳喂养疗程。
所以我在怀8个月左右的时候转档案去了L医院。如果我一开始就在L医院的话，我就会早点知道这个事。如果我早点知道的话，我就不会把她生下来。总之，我在L医院看了医生，他说我的检测图看起来很奇怪，他还跟主任讨论了我的事，还查了书。
他问我记录是否有问题，因为看起来跟4周前没有什么两样。我在M医院做了所有的基因检测和各种怀孕之后的测试，他们说没有问题。而且，当我问她的腿是不是有点短的时候，他们还说她长大一些就会好了。现在这世界上谁还相信这种话？所以在去L医院的第一天我们就发现我们的女儿有异常。
时间过去了一周、两周，不管我再问，他们都说情况没有改变。他们告诉我，我怀的孩子会是个侏儒。
我们完全震惊了。我记得在M医院的时候，一个护士还笑着对我说“她长大些后肢体就会长长了。”但是完全不是这样。我无话可说。他们说孩子是头朝上脚朝下的，所以她不能接触足够多的羊水。他们说我得做剖腹产，即使我离预产期还有15天。
第二天，我准备好入院。3天后我接受了手术。我很着急和疑虑。突然，我听到护士喊道：“天啊，这位母亲知道这个事么？”
听他们这么说我很震惊。即使没有睁眼，我的耳朵代替了我的眼睛。听起来好像是在出生的过程中孩子死去了。我真的很害怕。我想醒过来，想问他们是不是孩子真的死了。多希望这是真的。
但是我不能做起来，我感觉我好像从一张小床上摔了下去。我尖叫，但是没有人理我。过了一会，护士跟我说没事没事，把我的床拖走了。但是我很怕会从这小床上掉下去。我听见我丈夫的声音，我就叫他，叫他帮我，抱抱我，但是他没有听见我也没有抱我。我简直无法用语言形容我当时有多害怕。
幸好在我回到病房的时候，孩子还活着。她闭着眼睛，看起来是睡着了。也不知道自己的妈妈这么害怕。谢天谢地，我看到她还活着的时候觉得她长成什么样一点也不重要了。而且，主管医生还乐观的告诉我们她也不一定会是个侏儒，不过他说我们要等等看看才知道。
住院的第一周和在产后护理中心的前二周，没有人觉得秀智是个侏儒。他们只是觉得她随爸爸，后脑袋瓜长的平平的。我的丈夫他的脑袋长得有点不一样，他脑袋后部平平，脑门也是，可是他有1米93。每周我们都去医院做常规检查，但是她没有真的长高，她的头围倒是比正常同龄孩子要长2倍。后来我在网上查才知道这种病叫脑积水。
5个月大的时候，我去产后护理中心看医生时提出换一个医生。新的医生给我做了一些检查，CT结果是一样的。秀智比别的孩子的生长都要快。她早就学会爬了，还可以自己抓背。7个月大的时候她就可以站起来了，8个月的时候已经会走路了。但是我们一点也不感到惊喜。3个月后我们又去了医院，医生说脑子里并没有病，但是要求给她的脊柱做检查拍照。
检查结果，医生说她的脊柱和骨盆长得跟别人不一样，可能是矮小症。我不懂这个话的意思，医生问我产院是否有跟我说过什么。他说要记住，她有可能患残疾，而且可能是终身残疾。医生还说要记得每3个月要去检查一次脑积水。我问有没有手术或者治疗的方法可以治好她，医生说没有。他说，你得接受这个事实，这个病是终身性的。他的语气就好像是在讲一个最普通的感冒。
我想那些天是我一生中哭得最厉害的日子。怀孕以来我一直听说她有“可能”患上什么病，但是我没有真的想过她会患上什么病。因为他们只是说“可能”，没有说“一定”。我一直在医院的走廊里哭，大家都停下来看我发生了什么。我的妈妈也跟我一起哭着。我弟弟一直想劝我，可是没有用。
我感觉天好像塌下来了。我没有了思想，没有了希望。B医院跟我说没有治疗方法的时候，我觉得听起来很可笑，可是真的就是没有方法治。我问他们可不可以找首尔的医生治，他们却说没有用的，只是让我们接受这个现实。可是我不能就这么接受这个现实却什么也不做。我会接受现实，但是我会想办法找到方法治好她。一番网上搜索之后，我找到了Y医院，我想预约，却不行。所以我只能又回到了L医院，询问医生是否知道谁是早产儿科的专家。
因为这个医生是首尔国立大学的，我希望他会知道的多一些。我想他或许可以给我介绍首尔的医生，但是他只是跟我说让我做激素治疗。他说世界上最早开始接受激素治疗的婴儿是14个月大的婴儿，但是秀智只有8个月大。所以他说最好要等秀智1岁大了再说。所以，秀智1岁大了以后，我们给她做了10个月的激素治疗。
第一个月，一点效果也没有出现。第二个月，她倒是长了1厘米。第三个月又没有反应了。第四个月我们就给她加了药量，她又长了1厘米。但是下一个月即使加了药量也没有反应了。所以我们又加了药量，她又长了1厘米。
我会自己把孩子带大，让她去见识这个冷酷的世界
激素治疗了9个月后，在机缘巧合之下我在网上看到了韩国矮小症协会。我看到了釜山会长的电话就打电话给他。但是聊天的结果让我很不开心。他说矮小症患者可以通过一个叫Ilizarov手术的肢体延长术长高。我在网上搜索的时候是看到过Ilizarov手术，但是我从来没有听人说过这个手术也可以给矮小症患者做。而且我也不相信通过这么一个手术人就能长高30厘米。
激素治疗之后我们就长高了3厘米而已，一个手术长高30厘米让我们怎么相信。他想跟我见面聊。我不是很想去，但是想想觉得不能错过任何一个机会，而且也是去医院时顺路，就去了。
在协会，我看了一些接受手术的人的照片，听了他们的故事之后，我开始觉得有点可信了。我有些想让她先接受完激素治疗再接受Ilizarov手术，但是他们都跟我说激素治疗没有用。但是我想她已经长了3厘米了，应该还是有点用的吧。但是当我去医院复诊时，医生告诉我“她其实一点也没长高，我们想给她使用平常人2倍的量。如果还是没有用的话，我们可能得暂停一会，再重新开始新一轮的加量治疗。我们不想让她产生抗药性。”
这下我才意识到激素治疗真的没有用。药量应该按照婴儿的体重来配。但是如果给她加2倍、3倍、4倍于常人的量，副作用要怎么办？
她本来就患有过敏性皮炎，在接受激素治疗之后就加重了。我很担心这个治疗会让她产生什么其他的并发症。所以我跟医生说我们想要暂停一会治疗。但是我们就再没去过了。
我们加入了韩国矮小症协会釜山分会，我在那里遇到了宋教授。我还得以遇见了几个其他得了矮小症的孩子，从他们身上我看到了手术的希望。我在想：“如果我一开始就去了L医院，或者是遇到一个实话实说的医生告诉我我的孩子会有矮小症，那么我的宝贝女儿还会在这个世界上出生么？”协会里的每一个人，不论年纪，看起来都很向上很乐观。我决定要我把的孩子给带大，带成一个坚强的孩子。
所以我就故意带孩子去百货大楼的文化中心，水族馆，公园，或者是其他的有很多人聚集的地方。她很喜欢和住在楼上的爷爷奶奶玩，也很喜欢和每周末来我家的她的表兄妹们玩。我们还带她出去玩了2~3周。她会走了以后，即使她想让我们抱她我们也不抱她，让她自己走。
按照她走的速度，我们大概要走30分钟才能从车站走到文化中心。我故意让她自己走。即使是很挤的地铁站我也很少抱她。有一次还有一个路过的奶奶看到我这样做还骂了我。的确很多人指责我是个坏后妈，一点不管哭的小孩。
他们都不知道我是故意要训练她走路。他们误以为我是一个不照顾小孩的妈妈，其实我只是想让她的腿变强壮。因为我知道她以后要面对的世界会比这个要残酷的多。
我希望她可以从小就学会自己照顾自己。当然，我从她很小的时候我就开始拼命训练她。我知道人们即使现在觉得她很可爱，等她长大一些后人们就会觉得她很奇怪，是一个残疾人，是一种奇怪的生物。
(1)活着就好
朴永杭（权秀智的妈妈）
我想我得先谈谈我怀上秀智时的事，还有我转妇产科医院的事。一开始怀孕时我还在工作，所以我去了比较方便的M医院。那个医院的妇科在釜山很有名。但是因为我想母乳喂养和顺产，她7个月的时候我转院去了L医院。
这两个医院的妇科在釜山都很有名，但是L医院的母乳喂养和顺产咨询更出名些。我知道M医院如果母亲要求的话她也可以剖腹产，但是没有特别的母乳喂养疗程。
所以我在怀8个月左右的时候转档案去了L医院。如果我一开始就在L医院的话，我就会早点知道这个事。如果我早点知道的话，我就不会把她生下来。总之，我在L医院看了医生，他说我的检测图看起来很奇怪，他还跟主任讨论了我的事，还查了书。
他问我记录是否有问题，因为看起来跟4周前没有什么两样。我在M医院做了所有的基因检测和各种怀孕之后的测试，他们说没有问题。而且，当我问她的腿是不是有点短的时候，他们还说她长大一些就会好了。现在这世界上谁还相信这种话？所以在去L医院的第一天我们就发现我们的女儿有异常。
时间过去了一周、两周，不管我再问，他们都说情况没有改变。他们告诉我，我怀的孩子会是个侏儒。
我们完全震惊了。我记得在M医院的时候，一个护士还笑着对我说“她长大些后肢体就会长长了。”但是完全不是这样。我无话可说。他们说孩子是头朝上脚朝下的，所以她不能接触足够多的羊水。他们说我得做剖腹产，即使我离预产期还有15天。
第二天，我准备好入院。3天后我接受了手术。我很着急和疑虑。突然，我听到护士喊道：“天啊，这位母亲知道这个事么？”
听他们这么说我很震惊。即使没有睁眼，我的耳朵代替了我的眼睛。听起来好像是在出生的过程中孩子死去了。我真的很害怕。我想醒过来，想问他们是不是孩子真的死了。多希望这是真的。
但是我不能做起来，我感觉我好像从一张小床上摔了下去。我尖叫，但是没有人理我。过了一会，护士跟我说没事没事，把我的床拖走了。但是我很怕会从这小床上掉下去。我听见我丈夫的声音，我就叫他，叫他帮我，抱抱我，但是他没有听见我也没有抱我。我简直无法用语言形容我当时有多害怕。
幸好在我回到病房的时候，孩子还活着。她闭着眼睛，看起来是睡着了。也不知道自己的妈妈这么害怕。谢天谢地，我看到她还活着的时候觉得她长成什么样一点也不重要了。而且，主管医生还乐观的告诉我们她也不一定会是个侏儒，不过他说我们要等等看看才知道。
住院的第一周和在产后护理中心的前二周，没有人觉得秀智是个侏儒。他们只是觉得她随爸爸，后脑袋瓜长的平平的。我的丈夫他的脑袋长得有点不一样，他脑袋后部平平，脑门也是，可是他有1米93。每周我们都去医院做常规检查，但是她没有真的长高，她的头围倒是比正常同龄孩子要长2倍。后来我在网上查才知道这种病叫脑积水。
5个月大的时候，我去产后护理中心看医生时提出换一个医生。新的医生给我做了一些检查，CT结果是一样的。秀智比别的孩子的生长都要快。她早就学会爬了，还可以自己抓背。7个月大的时候她就可以站起来了，8个月的时候已经会走路了。但是我们一点也不感到惊喜。3个月后我们又去了医院，医生说脑子里并没有病，但是要求给她的脊柱做检查拍照。
检查结果，医生说她的脊柱和骨盆长得跟别人不一样，可能是矮小症。我不懂这个话的意思，医生问我产院是否有跟我说过什么。他说要记住，她有可能患残疾，而且可能是终身残疾。医生还说要记得每3个月要去检查一次脑积水。我问有没有手术或者治疗的方法可以治好她，医生说没有。他说，你得接受这个事实，这个病是终身性的。他的语气就好像是在讲一个最普通的感冒。
我想那些天是我一生中哭得最厉害的日子。怀孕以来我一直听说她有“可能”患上什么病，但是我没有真的想过她会患上什么病。因为他们只是说“可能”，没有说“一定”。我一直在医院的走廊里哭，大家都停下来看我发生了什么。我的妈妈也跟我一起哭着。我弟弟一直想劝我，可是没有用。
我感觉天好像塌下来了。我没有了思想，没有了希望。B医院跟我说没有治疗方法的时候，我觉得听起来很可笑，可是真的就是没有方法治。我问他们可不可以找首尔的医生治，他们却说没有用的，只是让我们接受这个现实。可是我不能就这么接受这个现实却什么也不做。我会接受现实，但是我会想办法找到方法治好她。一番网上搜索之后，我找到了Y医院，我想预约，却不行。所以我只能又回到了L医院，询问医生是否知道谁是早产儿科的专家。
因为这个医生是首尔国立大学的，我希望他会知道的多一些。我想他或许可以给我介绍首尔的医生，但是他只是跟我说让我做激素治疗。他说世界上最早开始接受激素治疗的婴儿是14个月大的婴儿，但是秀智只有8个月大。所以他说最好要等秀智1岁大了再说。所以，秀智1岁大了以后，我们给她做了10个月的激素治疗。
第一个月，一点效果也没有出现。第二个月，她倒是长了1厘米。第三个月又没有反应了。第四个月我们就给她加了药量，她又长了1厘米。但是下一个月即使加了药量也没有反应了。所以我们又加了药量，她又长了1厘米。
我会自己把孩子带大，让她去见识这个冷酷的世界
激素治疗了9个月后，在机缘巧合之下我在网上看到了韩国矮小症协会。我看到了釜山会长的电话就打电话给他。但是聊天的结果让我很不开心。他说矮小症患者可以通过一个叫Ilizarov手术的肢体延长术长高。我在网上搜索的时候是看到过Ilizarov手术，但是我从来没有听人说过这个手术也可以给矮小症患者做。而且我也不相信通过这么一个手术人就能长高30厘米。
激素治疗之后我们就长高了3厘米而已，一个手术长高30厘米让我们怎么相信。他想跟我见面聊。我不是很想去，但是想想觉得不能错过任何一个机会，而且也是去医院时顺路，就去了。
在协会，我看了一些接受手术的人的照片，听了他们的故事之后，我开始觉得有点可信了。我有些想让她先接受完激素治疗再接受Ilizarov手术，但是他们都跟我说激素治疗没有用。但是我想她已经长了3厘米了，应该还是有点用的吧。但是当我去医院复诊时，医生告诉我“她其实一点也没长高，我们想给她使用平常人2倍的量。如果还是没有用的话，我们可能得暂停一会，再重新开始新一轮的加量治疗。我们不想让她产生抗药性。”
这下我才意识到激素治疗真的没有用。药量应该按照婴儿的体重来配。但是如果给她加2倍、3倍、4倍于常人的量，副作用要怎么办？
她本来就患有过敏性皮炎，在接受激素治疗之后就加重了。我很担心这个治疗会让她产生什么其他的并发症。所以我跟医生说我们想要暂停一会治疗。但是我们就再没去过了。
我们加入了韩国矮小症协会釜山分会，我在那里遇到了宋教授。我还得以遇见了几个其他得了矮小症的孩子，从他们身上我看到了手术的希望。我在想：“如果我一开始就去了L医院，或者是遇到一个实话实说的医生告诉我我的孩子会有矮小症，那么我的宝贝女儿还会在这个世界上出生么？”协会里的每一个人，不论年纪，看起来都很向上很乐观。我决定要我把的孩子给带大，带成一个坚强的孩子。
所以我就故意带孩子去百货大楼的文化中心，水族馆，公园，或者是其他的有很多人聚集的地方。她很喜欢和住在楼上的爷爷奶奶玩，也很喜欢和每周末来我家的她的表兄妹们玩。我们还带她出去玩了2~3周。她会走了以后，即使她想让我们抱她我们也不抱她，让她自己走。
按照她走的速度，我们大概要走30分钟才能从车站走到文化中心。我故意让她自己走。即使是很挤的地铁站我也很少抱她。有一次还有一个路过的奶奶看到我这样做还骂了我。的确很多人指责我是个坏后妈，一点不管哭的小孩。
他们都不知道我是故意要训练她走路。他们误以为我是一个不照顾小孩的妈妈，其实我只是想让她的腿变强壮。因为我知道她以后要面对的世界会比这个要残酷的多。
我希望她可以从小就学会自己照顾自己。当然，我从她很小的时候我就开始拼命训练她。我知道人们即使现在觉得她很可爱，等她长大一些后人们就会觉得她很奇怪，是一个残疾人，是一种奇怪的生物。