去加拿大移民了的世珍
沈晟希（金世珍的母亲）
像老虎一样跑着玩着的世珍！
“这个孩子的四肢长度比正常人要短。你需要去更大的医院做检查。”
怀孕6个月时，我听到了医生的这句话，它搅乱了我平静的生活。我也知道生活不总是如人愿，却也没料到会发生这样的事。我急忙赶去大医院进行检查。检查结果出来了：
“看孩子的四肢，我估计她不是唐氏症就是软骨发育不全症。”我的丈夫劝我说：“让我们当好父母一责吧，可能是这个孩子选择我们来做她的父母呢！”但是我想着之后的日子，止不住的还是哭了。
我们的孩子在虎年出生，取名叫“世珍（化名）”，意思是“像老虎一样跑跳”。出生后2个月的某一个冬日，她突然嘴吐白沫眼球也翻了过去。我以为她患了感冒，检测结果却显示她患了细菌性脑膜炎。而且医生说因为她的脑中都是液体，她可能会因为延髓堵塞而死。世珍从手术室出来时头上戴着一个去除她脑中的液体的容器。但是在昏迷了2天之后，医生告诉我们，希望不大了。
术后4天，她醒了。我一直都没睡，因为她患着肺炎，还一直反复发做癫痫。在新生儿重症监护室里好多孩子和父母受着煎熬。我们互相鼓励，因为我们都处于同一状况中。我和孩子在重症监护室待了一个月。
医生告诉我们，细菌性脑膜炎的死亡率是20%，但是即使她活了下来，根据脑部受到感染的程度不同，她还有可能患上认知功能障碍，失明等可怕的病症。但是医生也说我不用太担心，因为她还小，所以她脑中其他的一部分会代替受感染的这部分发育。那个时候我们最大的愿望是世珍可以快些出院并过上跟其他人一样的生活。
我不知道是不是每个患了软骨发育不全症的孩子都会这样，但是世珍各方面发育得都很慢。我不知道这是因为细菌性脑膜炎还是因为软骨发育不全症的原因。
与其他孩子相比，她学会爬的年纪很迟。可能是因为她的软骨发育不良，她无法用膝盖爬行。所以她用她的肚子和手臂爬行，来拖动她的下半身。走路，穿尿布，讲话都学得很慢。5岁时，她还不能说出一句完整的话，只能说“妈妈，水”。我很是担心。
最后她比别的孩子也要晚一年去上学。我想这对她来说是个正确的决定，因为她的身体和感管都比别人发育的慢。但随着时间推移，她还是能够赶上别人的语言发展程度，并且可以正常去学校了。
当她还是个婴儿时，她还非常容易感冒。有一次感冒时她咳了好几天。他们说这无法用药治好，连老中医也对此束手无措。而且他们还说这也不是哮喘。
对我来说，看着我的孩子一直因为不可知的原因不停地咳却束手无措实在很心痛。我觉得如果能够让她停止咳嗽我甚至可以出卖我的灵魂。
因为长期反复感冒，她还得了慢性中耳炎。7岁时，我们去了首尔G医院去治疗中耳炎的时候，我还询问了为什么她会一直咳嗽。一系列的检查之后，我们终于知道了是因为咽喉周围和鼻子的发育不均衡引起的。他建议我们做中耳炎手术。在割去了喉咙和鼻子内部的一部分之后，她终于停止了咳嗽。
当她到了去托儿所的年纪后，她为才能展示环节联系了芭蕾。但是她的O型腿让她很不稳。哪怕只是去公寓附近的幼儿园也会让她腿很痛。当她去幼儿园的时候我跟在她后面看，发现她的腿看起来好似要断了一样。我们去了当地医院做定期检查，但是他们却说这里没有医生可以给世珍做手术。
所以我们去见了在这方面很出名的宋教授。我完全不知道见到他之后会发生什么所以我一直很担心。
当她做手术的时候她才6岁。当他们把绑带拆掉的时候，我被完全吓到了。看起来实在太痛了。即使有止痛剂，世珍还是一直哭。我对同一病房的其他病人感到非常抱歉。所以我推着她的轮椅带她在医院走廊到处逛，希望让她可以快些睡着。
术后1个半月，即使世珍的腿内还有髓内钉，她也可以很好的骑幼儿自行车和玩震动木马了。虽然大部分的软骨发育不良症患者是两条腿都是O型腿，世珍是一条腿患O型腿。所以她只有一条腿做了手术，所以她康复的比也别人快，忍受的也比别人少。
在髓内钉被取出后，做手术的那条腿长长了2厘米。以前她的腿看起来像是随时要断了一样，现在很看着她的腿变直，我很欣慰。
她二年级的秋季，我们去找宋教授做定期检查，他说我们需要再做一个手术。我很担心，但是听说在她成长的时候骨头会痊愈得快些，我想我没有别的选择了。所以又一次，她的腿上钉上了很多髓内钉，还用几个金属环支撑着。
术后3天，她忍受了很多痛苦。止痛片也没有用。周一她做的手术，直到周三她一直很痛。世珍的体重比较重，所以不碰到伤口得给她洗澡也是很大的问题。
那个时候，同一病房内一家像天使一样的人家给予了我们极大的帮助。一天，护士告诉我们女孩子用男孩子的厕所会很方便。这个建议真的很好，我一直记着，也很感谢她。
术后一个最难的事是消毒。为了防止感染，我们必须用酒精去擦伤口处。每次酒精碰到伤口的时候她都哭喊着疼。每次我都害怕她的精神会不会出问题。有的时候，即使在消毒后还是会发炎。这时我们会去附近的医院接受仔细的消毒，并吃消炎药。我很怕炎症会进入骨头，不过幸好并没有。
1年后，O型腿完全的好了。去除髓内钉意味着向不自由的日子，艰难的洗浴，以及痛苦的消毒完全的说再见。焕然一新，焕然一新，真的焕然一新了。
世珍移民去加拿大了
自由的日子并不长久。我们开始考虑她是不是该在大腿也接受一个手术。我们和几个大腿做过手术的人聊了一下，他们都有不一样的体验。有一些人因为骨头痊愈很慢而打了髓内钉，最坏的几个例子，他们的腰部很痛，只能从大腿上移植肌肉去腰部。不过，有很多人都顺利地通过了术后康复阶段，并且得到了满意的结果。
我们很犹豫。如果不做手术，世珍的大小腿会出现极度不平衡。而且，为了不错过骨头复健的最佳时期，我们必须赶快做决定。那时是世珍小腿的钉子刚移走2个月。孩子刚从钉子和不用消毒的痛苦中走出来。但是在为世珍着想的基础上，我们还是决定接受手术。
1年之后，大腿上的钉子也可以移去了。但是却只能移去1条腿，还有一条腿要等更强壮的时候才能移去。我也不懂为什么两条腿会有这么大的不同。一个很明显的情况是，世珍的大腿骨中间部分还是没有长得很强壮。
患软骨发育不全症的孩子在洗澡时有很大的问题。小的时候家长还可以帮助他们，但是不能帮他们一辈子。所以我们最后决定给她的手臂也做手术。但是如果是普通情况下，我们可能会等到腿痊愈后才做这个手术。
那个时候我们在计划移民去加拿大。我们也很担心不能再遇到像宋教授那么好的医生了。因为腿的纠正还没有结束，我们还很难给她洗澡或者是穿衣。因为她的手和腿都有髓内钉，我去成衣店给她做了特制的衣服。
她还是在家里上网校。但我还是觉得她学得很不够，她也说觉得很想念和同学们一起的日子。网校可以让同学和老师双方面的交流，但是我觉得网校的时长很短而且质量也不是很好。
1年9个月后，腿上的钉子终于去除了。这改变了她的人生。现在她可以自己洗腹部以下了！
尽管我们想在她的治疗完全结束后再移民，但是我们不得不在手部的钉子没有移除前就移民。在韩国的时候，我们的难处都有宋教授的帮助，手术有他的帮忙，而且做决定的时候他也可以帮忙。
因为世珍的手术，我们的家庭在3年之中经历了艰难的时期。为了赶上门诊，我们得在早上6点57就去赶早班火车，然后去赶出租车。还有折磨人的消毒环节和洗澡环节。不过这些艰难的时间让我们更团结也更强壮。
她会成为一个好老师
想象一下。
如果没有医生可以治世珍的病，那世珍的人生会变成什么样子？她大概一生腿都会是O型的。手术和复健的过程都不容易，但是在术后，她长高了20厘米。她过去很胖，现在瘦多了，以前她不能够到开关，现在她还可以开开关了，她可以够到淋浴头了。
术前世珍很矮。在游乐场，她经常被同龄孩子认为比他们年纪小。我们必须度过复健的日子，但是不断长高让她增强了信心，变得开朗。
所以我非常感谢医生和医院的所有帮助我们度过那些艰难的日子的人。9场手术对一个孩子实在不是易事。我一直很感激世珍一直用一个积极的态度去度过这些日子。
现在她的手臂里还有4根钉子。每天要经过的上学路上，她有时会用她的长腿去追赶野兔。这是因为她很久没有去上学了吗？她说她每天去上学时都很兴奋。她说她很享受与老师、同学一起度过的每一天，以及有时会遇到的野兔。
她的腿还没有非常强壮，所以她还得在去学校的半路上坐在长椅上休息一会。但是我觉得这的确是一个很好的日常运动。每当我想到“我可以给她报一个游泳班，给她买漂亮的衣服”时都会很开心。我相信这些快乐的期许可以给我们家庭更多的幸福。
她说她以后想当个老师。世珍做老师的话？
我想她会成为一个好老师的！
去加拿大移民了的世珍
沈晟希（金世珍的母亲）
像老虎一样跑着玩着的世珍！
“这个孩子的四肢长度比正常人要短。你需要去更大的医院做检查。”
怀孕6个月时，我听到了医生的这句话，它搅乱了我平静的生活。我也知道生活不总是如人愿，却也没料到会发生这样的事。我急忙赶去大医院进行检查。检查结果出来了：
“看孩子的四肢，我估计她不是唐氏症就是软骨发育不全症。”我的丈夫劝我说：“让我们当好父母一责吧，可能是这个孩子选择我们来做她的父母呢！”但是我想着之后的日子，止不住的还是哭了。
我们的孩子在虎年出生，取名叫“世珍（化名）”，意思是“像老虎一样跑跳”。出生后2个月的某一个冬日，她突然嘴吐白沫眼球也翻了过去。我以为她患了感冒，检测结果却显示她患了细菌性脑膜炎。而且医生说因为她的脑中都是液体，她可能会因为延髓堵塞而死。世珍从手术室出来时头上戴着一个去除她脑中的液体的容器。但是在昏迷了2天之后，医生告诉我们，希望不大了。
术后4天，她醒了。我一直都没睡，因为她患着肺炎，还一直反复发做癫痫。在新生儿重症监护室里好多孩子和父母受着煎熬。我们互相鼓励，因为我们都处于同一状况中。我和孩子在重症监护室待了一个月。
医生告诉我们，细菌性脑膜炎的死亡率是20%，但是即使她活了下来，根据脑部受到感染的程度不同，她还有可能患上认知功能障碍，失明等可怕的病症。但是医生也说我不用太担心，因为她还小，所以她脑中其他的一部分会代替受感染的这部分发育。那个时候我们最大的愿望是世珍可以快些出院并过上跟其他人一样的生活。
我不知道是不是每个患了软骨发育不全症的孩子都会这样，但是世珍各方面发育得都很慢。我不知道这是因为细菌性脑膜炎还是因为软骨发育不全症的原因。
与其他孩子相比，她学会爬的年纪很迟。可能是因为她的软骨发育不良，她无法用膝盖爬行。所以她用她的肚子和手臂爬行，来拖动她的下半身。走路，穿尿布，讲话都学得很慢。5岁时，她还不能说出一句完整的话，只能说“妈妈，水”。我很是担心。
最后她比别的孩子也要晚一年去上学。我想这对她来说是个正确的决定，因为她的身体和感管都比别人发育的慢。但随着时间推移，她还是能够赶上别人的语言发展程度，并且可以正常去学校了。
当她还是个婴儿时，她还非常容易感冒。有一次感冒时她咳了好几天。他们说这无法用药治好，连老中医也对此束手无措。而且他们还说这也不是哮喘。
对我来说，看着我的孩子一直因为不可知的原因不停地咳却束手无措实在很心痛。我觉得如果能够让她停止咳嗽我甚至可以出卖我的灵魂。
因为长期反复感冒，她还得了慢性中耳炎。7岁时，我们去了首尔G医院去治疗中耳炎的时候，我还询问了为什么她会一直咳嗽。一系列的检查之后，我们终于知道了是因为咽喉周围和鼻子的发育不均衡引起的。他建议我们做中耳炎手术。在割去了喉咙和鼻子内部的一部分之后，她终于停止了咳嗽。
当她到了去托儿所的年纪后，她为才能展示环节联系了芭蕾。但是她的O型腿让她很不稳。哪怕只是去公寓附近的幼儿园也会让她腿很痛。当她去幼儿园的时候我跟在她后面看，发现她的腿看起来好似要断了一样。我们去了当地医院做定期检查，但是他们却说这里没有医生可以给世珍做手术。
所以我们去见了在这方面很出名的宋教授。我完全不知道见到他之后会发生什么所以我一直很担心。
当她做手术的时候她才6岁。当他们把绑带拆掉的时候，我被完全吓到了。看起来实在太痛了。即使有止痛剂，世珍还是一直哭。我对同一病房的其他病人感到非常抱歉。所以我推着她的轮椅带她在医院走廊到处逛，希望让她可以快些睡着。
术后1个半月，即使世珍的腿内还有髓内钉，她也可以很好的骑幼儿自行车和玩震动木马了。虽然大部分的软骨发育不良症患者是两条腿都是O型腿，世珍是一条腿患O型腿。所以她只有一条腿做了手术，所以她康复的比也别人快，忍受的也比别人少。
在髓内钉被取出后，做手术的那条腿长长了2厘米。以前她的腿看起来像是随时要断了一样，现在很看着她的腿变直，我很欣慰。
她二年级的秋季，我们去找宋教授做定期检查，他说我们需要再做一个手术。我很担心，但是听说在她成长的时候骨头会痊愈得快些，我想我没有别的选择了。所以又一次，她的腿上钉上了很多髓内钉，还用几个金属环支撑着。
术后3天，她忍受了很多痛苦。止痛片也没有用。周一她做的手术，直到周三她一直很痛。世珍的体重比较重，所以不碰到伤口得给她洗澡也是很大的问题。
那个时候，同一病房内一家像天使一样的人家给予了我们极大的帮助。一天，护士告诉我们女孩子用男孩子的厕所会很方便。这个建议真的很好，我一直记着，也很感谢她。
术后一个最难的事是消毒。为了防止感染，我们必须用酒精去擦伤口处。每次酒精碰到伤口的时候她都哭喊着疼。每次我都害怕她的精神会不会出问题。有的时候，即使在消毒后还是会发炎。这时我们会去附近的医院接受仔细的消毒，并吃消炎药。我很怕炎症会进入骨头，不过幸好并没有。
1年后，O型腿完全的好了。去除髓内钉意味着向不自由的日子，艰难的洗浴，以及痛苦的消毒完全的说再见。焕然一新，焕然一新，真的焕然一新了。
世珍移民去加拿大了
自由的日子并不长久。我们开始考虑她是不是该在大腿也接受一个手术。我们和几个大腿做过手术的人聊了一下，他们都有不一样的体验。有一些人因为骨头痊愈很慢而打了髓内钉，最坏的几个例子，他们的腰部很痛，只能从大腿上移植肌肉去腰部。不过，有很多人都顺利地通过了术后康复阶段，并且得到了满意的结果。
我们很犹豫。如果不做手术，世珍的大小腿会出现极度不平衡。而且，为了不错过骨头复健的最佳时期，我们必须赶快做决定。那时是世珍小腿的钉子刚移走2个月。孩子刚从钉子和不用消毒的痛苦中走出来。但是在为世珍着想的基础上，我们还是决定接受手术。
1年之后，大腿上的钉子也可以移去了。但是却只能移去1条腿，还有一条腿要等更强壮的时候才能移去。我也不懂为什么两条腿会有这么大的不同。一个很明显的情况是，世珍的大腿骨中间部分还是没有长得很强壮。
患软骨发育不全症的孩子在洗澡时有很大的问题。小的时候家长还可以帮助他们，但是不能帮他们一辈子。所以我们最后决定给她的手臂也做手术。但是如果是普通情况下，我们可能会等到腿痊愈后才做这个手术。
那个时候我们在计划移民去加拿大。我们也很担心不能再遇到像宋教授那么好的医生了。因为腿的纠正还没有结束，我们还很难给她洗澡或者是穿衣。因为她的手和腿都有髓内钉，我去成衣店给她做了特制的衣服。
她还是在家里上网校。但我还是觉得她学得很不够，她也说觉得很想念和同学们一起的日子。网校可以让同学和老师双方面的交流，但是我觉得网校的时长很短而且质量也不是很好。
1年9个月后，腿上的钉子终于去除了。这改变了她的人生。现在她可以自己洗腹部以下了！
尽管我们想在她的治疗完全结束后再移民，但是我们不得不在手部的钉子没有移除前就移民。在韩国的时候，我们的难处都有宋教授的帮助，手术有他的帮忙，而且做决定的时候他也可以帮忙。
因为世珍的手术，我们的家庭在3年之中经历了艰难的时期。为了赶上门诊，我们得在早上6点57就去赶早班火车，然后去赶出租车。还有折磨人的消毒环节和洗澡环节。不过这些艰难的时间让我们更团结也更强壮。
她会成为一个好老师
想象一下。
如果没有医生可以治世珍的病，那世珍的人生会变成什么样子？她大概一生腿都会是O型的。手术和复健的过程都不容易，但是在术后，她长高了20厘米。她过去很胖，现在瘦多了，以前她不能够到开关，现在她还可以开开关了，她可以够到淋浴头了。
术前世珍很矮。在游乐场，她经常被同龄孩子认为比他们年纪小。我们必须度过复健的日子，但是不断长高让她增强了信心，变得开朗。
所以我非常感谢医生和医院的所有帮助我们度过那些艰难的日子的人。9场手术对一个孩子实在不是易事。我一直很感激世珍一直用一个积极的态度去度过这些日子。
现在她的手臂里还有4根钉子。每天要经过的上学路上，她有时会用她的长腿去追赶野兔。这是因为她很久没有去上学了吗？她说她每天去上学时都很兴奋。她说她很享受与老师、同学一起度过的每一天，以及有时会遇到的野兔。
她的腿还没有非常强壮，所以她还得在去学校的半路上坐在长椅上休息一会。但是我觉得这的确是一个很好的日常运动。每当我想到“我可以给她报一个游泳班，给她买漂亮的衣服”时都会很开心。我相信这些快乐的期许可以给我们家庭更多的幸福。
她说她以后想当个老师。世珍做老师的话？
我想她会成为一个好老师的！