[Trung tâm Ung thư và Trung tâm Chuyên sâu của Trung tâm Y tế Đại học Hàn Quốc]

Trung tâm Bệnh Hiếm gặp và Khó chữa Bệnh viện Guro Đại học Hàn Quốc

Đi đầu trong việc giải quyết 'nỗi khổ gấp ba' thầm kín của bệnh hiếm gặp và khó chữa

Giáo sư Song Hae-ryong, bác sĩ chỉnh hình nhi khoa kiêm giám đốc Trung tâm Bệnh Hiếm gặp và Khó chữa Bệnh viện Guro Đại học Hàn Quốc, đang kiểm tra tình trạng chỉnh hình chân của một trẻ em mắc chứng lùn đang được phẫu thuật kéo dài xương đùi và phục hồi chức năng, đồng thời trò chuyện với em. Ảnh do Bệnh viện Guro Đại học Hàn Quốc cung cấp

Vào mùa hè năm 2014, chiến dịch Thử thách Ice Bucket bắt nguồn từ Hoa Kỳ và lan rộng ra toàn thế giới đã giúp rất nhiều trong việc đồng cảm với nỗi đau của bệnh nhân mắc bệnh Lou Gehrig, hay còn gọi là 'xơ cứng teo cơ một bên' (ALS), và thực hiện hoạt động chia sẻ.

Tuy nhiên, thực tế không chỉ có bệnh Lou Gehrig trong số các bệnh hiếm gặp và khó chữa. Ngoài căn bệnh này, còn có khoảng 2.000 loại bệnh được phân loại là bệnh hiếm gặp và khó chữa như hội chứng đột biến thụ thể GABA, hội chứng rượu bào thai, viêm cột sống dính khớp, chứng lùn, v.v. Mặt khác, tổng số bệnh nhân chỉ có 500.000 người. Đó là vì số lượng bệnh nhân trên toàn quốc cho mỗi bệnh chủ yếu là dưới vài trăm người, và nhiều nhất cũng chỉ khoảng 2.000 đến 3.000 người.

Bệnh viện Guro Đại học Hàn Quốc đã thành lập Trung tâm Bệnh Hiếm gặp và Khó chữa (giám đốc trung tâm là giáo sư Song Hae-ryong, bác sĩ chỉnh hình nhi khoa) từ năm 2008 và là một cơ sở y tế đi đầu trong việc giúp đỡ khoảng 60 bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp và khó chữa thuộc hệ cơ xương khớp.

Được biết, đội ngũ của Giám đốc Song nổi tiếng là cung cấp dịch vụ y tế chất lượng cao nhất trong nước cho bệnh nhân dựa trên kinh nghiệm lâm sàng phong phú trong lĩnh vực điều trị các bệnh hiếm gặp và khó chữa thuộc hệ cơ xương khớp như bệnh Lou Gehrig, loạn sản xương nhiều đầu chi, viêm cột sống dính khớp, hội chứng Sjogren, chứng lùn, v.v.

Đội ngũ của Giám đốc Song đặc biệt nhận được đánh giá cao từ bệnh nhân vì luôn cho điều dưỡng viên chuyên trách và nhân viên công tác xã hội tham gia vào tất cả các quá trình điều trị và giáo dục, từ tư vấn đến kiểm tra và phẫu thuật, để giải quyết các vấn đề phục hồi chức năng sớm và phúc lợi xã hội cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp và khó chữa.

Đặc điểm của việc điều hành trung tâm của đội ngũ Giám đốc Song là các giáo sư thuộc nhiều chuyên khoa cần thiết cho một bệnh nhân tập trung tại một chỗ để hợp tác điều trị. Nói cách khác, Giám đốc Song Hae-ryong, bác sĩ chỉnh hình nhi khoa, chuyên về chứng lùn và chỉnh hình dị tật tứ chi, và giáo sư Seo Seung-woo chuyên chăm sóc bệnh nhân mắc bệnh cơ và vẹo cột sống, viêm cột sống dính khớp, v.v., nhưng họ thường xuyên hợp tác với đội ngũ giáo sư từ các khoa khác khi cần thiết.

Đó là lý do tại sao đội ngũ của Giám đốc Song hiện có thể cung cấp dịch vụ điều trị cá nhân hóa tối ưu cho bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp và khó chữa thuộc hệ cơ xương khớp khác nhau thông qua hợp tác đa ngành với đội ngũ giáo sư từ các khoa điều trị như nhi khoa, khoa thấp khớp, khoa huyết học ung thư, khoa tiêu hóa, khoa phẫu thuật lồng ngực, khoa thần kinh, khoa gây mê giảm đau, khoa phẫu thuật thẩm mỹ, khoa phục hồi chức năng và khoa y học gia đình.

Mặt khác, đối với bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp và khó chữa, không chỉ có nỗi đau thể xác là vấn đề. Nhiều người cũng gặp khó khăn trong việc điều trị, phục hồi và phòng ngừa bệnh do các vấn đề tâm lý xã hội, tình cảm, kinh tế và cá nhân.

Đội ngũ của Giám đốc Song cũng đang giúp bệnh nhân tập trung vào điều trị bằng cách giải quyết hoặc hỗ trợ những khó khăn về kinh tế của bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm gặp và khó chữa thuộc hệ cơ xương khớp thông qua hệ thống hợp tác chặt chẽ được xây dựng với đội ngũ công tác xã hội y tế trong bệnh viện.

Một trong số đó là dự án kết nối các tổ chức phúc lợi xã hội và doanh nghiệp khác nhau như Quỹ Đóng góp Xã hội Bảo hiểm Nhân thọ, Quỹ Công ích Interalia, Quỹ Namchon, v.v. và các nhà tài trợ cá nhân với bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm gặp và khó chữa gặp khó khăn về kinh tế theo hình thức 1:1 để hỗ trợ chi phí y tế.

Hầu hết bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp và khó chữa trong nước đều gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin về bệnh mà họ đang mắc phải. Theo đó, đội ngũ của Giám đốc Song cũng rất nhiệt tình trong việc điều hành các chương trình giáo dục khác nhau và cung cấp thông tin y tế hữu ích giúp ích cho việc điều trị và quản lý.

Đội ngũ của Giám đốc Song cũng đang thực hiện dự án khám miễn phí cột sống và dị tật tứ chi cho các cơ sở dành cho người khuyết tật trên toàn quốc. Điều này là để phát hiện sớm chứng vẹo cột sống ở người khuyết tật và ngăn ngừa các biến chứng thông qua điều trị thích hợp. Tất nhiên, trong trường hợp người khuyết tật cần phẫu thuật, họ cũng sắp xếp phẫu thuật miễn phí sau khi tham khảo ý kiến của đội ngũ công tác xã hội y tế.

[Nguồn]

[Kukmin Ilbo] Đăng tải bài viết về "[Trung tâm Ung thư và Trung tâm Chuyên sâu của Trung tâm Y tế Đại học Hàn Quốc] (8) Trung tâm Bệnh Hiếm gặp và Khó chữa Bệnh viện Guro Đại học Hàn Quốc".

23/12/2014

[KUKMINILBO] Trung tâm Bệnh Hiếm gặp Bệnh viện Guro Đại học Hàn Quốc. 23/12/2014

Liên kết: http://news.kmib.co.kr/article/view.asp?arcid=0922888821&code=14130000&cp=nv