Quỹ Bệnh Hiếm tổ chức lễ hội 'Chuyển giao Tình yêu' vào ngày 28 tại Tòa thị chính Seoul

[Kuki Health] Quỹ Bệnh Hiếm Hàn Quốc (Chủ tịch Kim Hyun-joo) sẽ tổ chức lễ hội 'Chuyển giao Tình yêu' tại tầng B1 của Tòa thị chính Seoul vào ngày 28, nhân kỷ niệm 2 năm thành lập, bao gồm buổi hòa nhạc, quảng bá dịch vụ tư vấn di truyền và tiếp nhận đăng ký. Sự kiện này có khẩu hiệu 'Chuyển giao Tình yêu - Hy vọng cho bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm', được tổ chức để mang lại hy vọng cho bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm, và được cấu trúc dưới hình thức một lễ hội mà người dân có thể tham gia cùng nhau. Lễ hội 'Chuyển giao Tình yêu' sẽ diễn ra từ 11 giờ sáng đến 8 giờ tối ngày 28 tại tầng B1 của Tòa thị chính Seoul, bao gồm các chương trình khác nhau như biểu diễn hòa nhạc 'Chuyển giao Tình yêu', quảng bá dự án hỗ trợ dịch vụ tư vấn di truyền và tiếp nhận đăng ký tư vấn di truyền, lễ kỷ niệm xuất bản tập 3 của 'Chuyển giao Tình yêu', đào tạo chuyên gia tư vấn di truyền, cung cấp thông tin về học bổng và đào tạo (khóa học sau đại học về tư vấn di truyền chuyên nghiệp), triển lãm ảnh, chiến dịch gây quỹ 'Vạn ♡ Vạn ♡ Chia sẻ', v.v. Đặc biệt, lễ kỷ niệm 2 năm thành lập bắt đầu từ 6 giờ chiều có bài phát biểu chúc mừng của Thị trưởng Seoul Park Won-soon (do Giám đốc Chính sách Kim Chang-bo đọc thay), Nghị sĩ Quốc hội Moon Jung-rim, Chủ tịch Hiệp hội Y khoa Seoul Lim Su-heum, báo cáo kết quả dự án hỗ trợ tư vấn di truyền của Quỹ Bệnh Hiếm Hàn Quốc, giải thích bối cảnh xuất bản tập 3 của 'Chuyển giao Tình yêu', trao giải 'Chuyển giao Tình yêu', bằng khen và giải thưởng đặc biệt. Cùng với đó, các buổi biểu diễn chúc mừng cũng sẽ được trình diễn bởi STORY OF Lối ra số 4, bao gồm những bệnh nhân mắc bệnh thoái hóa sắc tố võng mạc và nhiều bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm khác. Quỹ Bệnh Hiếm Hàn Quốc (Korean Foundation for Rare Disease), đơn vị chuẩn bị sự kiện này, là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập vào năm 2011 với sự cho phép của Bộ Y tế và Phúc lợi để mang lại hy vọng cho bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm. Hiện tại, quỹ đang thực hiện dự án hỗ trợ dịch vụ tư vấn di truyền cho bệnh nhân và gia đình mắc bệnh hiếm. Tư vấn di truyền (Genetic Counseling) là một dịch vụ hỗ trợ cung cấp thông tin 'y tế và di truyền' về bệnh hiếm (chủ yếu là bệnh di truyền), các triệu chứng và diễn biến của bệnh, cách thức di truyền, v.v. cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm và các thành viên gia đình có nguy cơ mắc bệnh. Đây là một quy trình dịch vụ y tế chuyên biệt đặc biệt hỗ trợ bệnh nhân hoặc gia đình của họ tự chủ quyết định phương hướng và thích nghi với hoàn cảnh của mình thông qua tư vấn về các vấn đề tâm lý xã hội. Thông qua quy trình này, bạn có thể hiểu thông tin chính xác liên quan đến bệnh tật từ các chuyên gia di truyền học lâm sàng, và điều này có thể giúp bạn đưa ra quyết định tốt nhất cho bản thân và gia đình dựa trên thông tin đó. Phóng viên Song Byung-ki của Kuki News thuộc tờ 국민일보 songbk@kukimedia.co.kr