[커버스토리] 더 이상 희귀질환은 없다? - (2)

Câu chuyện trang bìa: Không còn bệnh hiếm?

정부, 현행 희귀질환 지원 대상자 확대 계획 없다 밝혀

Chính phủ tuyên bố không có kế hoạch mở rộng đối tượng hỗ trợ bệnh hiếm hiện tại

희귀질환자는 누구에게 어디로 가야 하나

Người mắc bệnh hiếm nên đi đâu và tìm ai?

희귀질환자들이 겪는 어려움은 비단 경제적 문제뿐만이 아니다. 우선 환자가 적다는 점은 정보가 적다는 의미, 관련 희귀질환 전문의가 있으면 다행이라고 여길 정도다. 그러다보니 진단을 받기까지 지난한 과정을 거치는 경우가 허다하다.

Những khó khăn mà người mắc bệnh hiếm gặp phải không chỉ là vấn đề kinh tế. Trước hết, số lượng bệnh nhân ít có nghĩa là thông tin ít, và người ta cảm thấy may mắn nếu có một chuyên gia về bệnh hiếm liên quan. Do đó, có rất nhiều trường hợp phải trải qua một quá trình khó khăn để được chẩn đoán.

실제로 지난 2009년 질병관리본부가 발표한 ‘건강보험공단자료 및 병원 의무기록 자료를 활용한 희귀질환 의료기관 이용현황 조사(책임연구자 경상대학교 예방의학교실 박기수 교수)’에서 희귀질환자들을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 질환 증상을 느낀 시점과 확진 받은 시점은 평균 3개월 정도 걸리는 것으로 나타났다. 설문은 2009년 7월에서 9월까지 3개월간 희귀질환자 1,054명(성인환자, 보호자, 소아환자)을 대상으로 진행됐다(만성신부전 등 1, 2차 의료기관에서 진료가능한 질환은 제외). 또 전체 44.1%가 오진을 경험하고, 오진으로 평균 519만61만원을 지출한 것으로 조사됐다. 질환별 확진 의료기관과 현재 진료 받는 의료기관이 동일한 지 여부를 묻는 질문에는 56.5%만이 그렇다고 답해, 응답자 절반가량은 확진을 받고도 치료에 만족하지 못해 다른 의료기관으로 옮긴 것으로 나타났다. 희귀질환으로 일상생활에 대한 어려움은 ▲건강악화(41.2%) ▲경제적 어려움(25.5%) ▲미래에 대한 불안(12.5%) 등을 꼽았다.

Trên thực tế, theo kết quả khảo sát những người mắc bệnh hiếm trong 'Nghiên cứu về tình hình sử dụng các cơ sở y tế cho bệnh hiếm sử dụng dữ liệu từ Tổng công ty Bảo hiểm Y tế Quốc gia và hồ sơ y tế của bệnh viện (Giáo sư Park Ki-soo, Khoa Y học Dự phòng, Đại học Quốc gia Gyeongsang, người chịu trách nhiệm nghiên cứu)' do Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh công bố năm 2009, thời điểm xuất hiện các triệu chứng của bệnh và thời điểm được chẩn đoán xác định mất trung bình khoảng 3 tháng. Cuộc khảo sát được thực hiện trong 3 tháng từ tháng 7 đến tháng 9 năm 2009 trên 1.054 bệnh nhân mắc bệnh hiếm (bệnh nhân trưởng thành, người giám hộ, bệnh nhân nhi) (ngoại trừ các bệnh có thể được điều trị tại các cơ sở y tế cấp 1 và 2 như suy thận mãn tính). Ngoài ra, 44,1% tổng số người được hỏi đã trải qua chẩn đoán sai và chi trung bình 5.196.010 won cho chẩn đoán sai. Khi được hỏi liệu cơ sở y tế đã chẩn đoán xác định từng bệnh có giống với cơ sở y tế đang điều trị hiện tại hay không, chỉ có 56,5% trả lời là có, cho thấy gần một nửa số người được hỏi không hài lòng với việc điều trị sau khi được chẩn đoán xác định và chuyển sang các cơ sở y tế khác. Những khó khăn trong cuộc sống hàng ngày do bệnh hiếm bao gồm ▲ sức khỏe suy giảm (41,2%) ▲ khó khăn kinh tế (25,5%) ▲ lo lắng về tương lai (12,5%).

조사 결과에서 보여지듯 희귀질환자들은 진단과 치료에 많은 어려움을 느끼고 있었다.

Như kết quả khảo sát cho thấy, những người mắc bệnh hiếm gặp nhiều khó khăn trong việc chẩn đoán và điều trị.

이런 문제를 해결하기 위해 정부가 꺼낸 카드가 ‘희귀난치성질환 지역거점병원(이하 거점병원)’이다. 보건복지부는 지난 2006년부터 충남대병원, 인제대 부산백병원, 화순전남대병원, 등 세 곳을 거점병원으로 지정해 지원하고 있다.

Để giải quyết vấn đề này, chính phủ đã đưa ra thẻ 'Bệnh viện trung tâm khu vực cho các bệnh hiếm và khó chữa (sau đây gọi là bệnh viện trung tâm)'. Kể từ năm 2006, Bộ Y tế và Phúc lợi đã chỉ định và hỗ trợ ba địa điểm là Bệnh viện Đại học Quốc gia Chungnam, Bệnh viện Paik Busan thuộc Đại học Inje và Bệnh viện Đại học Quốc gia Chonnam Hwasun làm bệnh viện trung tâm.

하지만 거점병원의 효율성에 대해서는 전문가들 사이에서 이견이 엇갈리고 있다.

Tuy nhiên, có nhiều ý kiến trái chiều giữa các chuyên gia về hiệu quả của các bệnh viện trung tâm.

희귀질환자 의료기관 이용현황 연구를 진행한 박기수 교수는 “희귀난치성 질환은 정보가 부족하고, 진단이 어렵다. 이것이 오진이 많은 이유 같다”며 “거점병원에서 모든 질환을 커버할 수는 없다. 거점병원은 일부 질환에 특화돼 있기 때문이다. 지방에 거주하는 희귀질환자들의 이동의 어려움이나 진료시간 단축을 위한 목적과는 부합하지 않다”고 피력했다.

Giáo sư Park Ki-soo, người đã thực hiện nghiên cứu về tình hình sử dụng các cơ sở y tế cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm, cho biết: "Các bệnh hiếm và khó chữa thiếu thông tin và khó chẩn đoán. Đây có lẽ là lý do tại sao có nhiều chẩn đoán sai. Các bệnh viện trung tâm không thể bao phủ tất cả các bệnh. Điều này là do các bệnh viện trung tâm chuyên về một số bệnh nhất định. Nó không phù hợp với mục đích giảm thời gian điều trị hoặc giảm bớt khó khăn đi lại cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm sống ở các vùng nông thôn".

서울대병원 소아청소년과 김승기 교수도 “희귀질환자들은 수가 적은 만큼 자신과 같은 많은 환자들을 본 전문의를 찾는다. 하지만 거점병원에 꼭 필요한 전문의가 있지는 못한다. 지역 안배 차원으로 접근해서는 안된다는 말”이라며 “차라리 (특화된 전문센터에) 선택해서 집중 지원하는 것이 더 나은 방법일 수 있다”고 말했다.

Giáo sư Kim Seung-ki của Khoa Nhi và Vị thành niên tại Bệnh viện Đại học Quốc gia Seoul cũng cho biết: "Do số lượng bệnh nhân mắc bệnh hiếm ít, họ tìm kiếm các chuyên gia đã từng điều trị cho nhiều bệnh nhân giống như họ. Tuy nhiên, các bệnh viện trung tâm không phải lúc nào cũng có các chuyên gia cần thiết. Chúng ta không nên tiếp cận nó như một sự phân bổ khu vực. Thay vào đó, việc lựa chọn và tập trung hỗ trợ (các trung tâm chuyên khoa) có thể là một phương pháp tốt hơn".

반면 거점병원으로 지정돼 운영 중인 부산백병원 희귀질환전문센터 정우영 교수는 “특정질환을 전문적으로 치료할 수 있고, 지역적으로 확대시켜 나간다는 것은 의미가 있다”며 “희귀난치성질환 치료에 도움을 줄 수 있도록 지역 의사 교육에도 힘쓰고 있다”고 말했다.

Mặt khác, Giáo sư Jung Woo-young của Trung tâm Bệnh hiếm tại Bệnh viện Paik Busan, nơi được chỉ định và vận hành như một bệnh viện trung tâm, cho biết: "Việc có thể điều trị chuyên nghiệp một bệnh cụ thể và mở rộng nó trong khu vực có ý nghĩa rất lớn. Chúng tôi cũng đang nỗ lực đào tạo bác sĩ địa phương để giúp điều trị các bệnh hiếm và khó chữa".

부산백병원은 거점병원 지정 후 희귀질환자 수가 2008년 4,031명에서 2011년 5,349명으로 3년 사이 1,318명이 늘어났다. 외부 지원은 연간 정부 약 6,200만원 가량과 사회복지단체 2억원 정도가 전부다. 이 비용으로 희귀질환자들에 대한 진단 및 치료와 지역 내 의사 교육, 희귀질환아들을 위한 캠프 등을 진행하고 있다.

Sau khi được chỉ định là bệnh viện trung tâm, số lượng bệnh nhân mắc bệnh hiếm tại Bệnh viện Paik Busan đã tăng 1.318 người trong 3 năm từ 4.031 người năm 2008 lên 5.349 người năm 2011. Hỗ trợ bên ngoài chỉ là khoảng 62 triệu won từ chính phủ mỗi năm và khoảng 200 triệu won từ các tổ chức phúc lợi xã hội. Với chi phí này, họ đang tiến hành chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm, đào tạo bác sĩ địa phương và tổ chức các trại cho trẻ em mắc bệnh hiếm.

기댈 수 있는 부분은 치료제 개발 뿐

Phần duy nhất có thể dựa vào là phát triển phương pháp điều trị

희귀질환자들이 경제적 어려움 없이 치료를 잘 받을 수 있는 방법은 많지 않다. 특히 대부분 유전적 질환인 희귀질환은 수술적 방법 보다 치료제 개발에 기대를 거는 경우가 많다. 즉, 보다 싼 약을 제때에 공급받을 수 있어야 한다는 의미다. 반복되는 말이지만, 희귀질환자 소수를 위해 수십, 수백억 원을 투입해 신약을 개발하는 제약사는 많지 않다. 때문에 관련 전문가들은 이 부분도 정부가 나서서 해결해야 한다고 지적하고 있다.

Không có nhiều cách để bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị tốt mà không gặp khó khăn về kinh tế. Đặc biệt, các bệnh hiếm, phần lớn là bệnh di truyền, thường đặt nhiều kỳ vọng vào việc phát triển các phương pháp điều trị hơn là các phương pháp phẫu thuật. Điều này có nghĩa là thuốc rẻ hơn phải có sẵn kịp thời. Cần nhắc lại rằng không có nhiều công ty dược phẩm đầu tư hàng chục tỷ won để phát triển các loại thuốc mới cho một số ít bệnh nhân mắc bệnh hiếm. Vì lý do này, các chuyên gia liên quan chỉ ra rằng chính phủ nên can thiệp để giải quyết vấn đề này.

고대 구로병원 희귀질환연구소 박광원 교수는 “(희귀질환) 치료에 있어 외국이나 한국이나 크게 차이는 없다. (사용 가능한) 약물과 정형학적인 부분도 마찬가지”라며 “여기에 치료제 사용 또한 환자의 경제적 여건을 감안하지 않을 수 없다는 점도 어려운 부분”이라고 말했다.

Giáo sư Park Kwang-won của Viện Nghiên cứu Bệnh hiếm tại Bệnh viện Đại học Hàn Quốc Guro cho biết: "Không có sự khác biệt lớn trong điều trị (bệnh hiếm) giữa nước ngoài và Hàn Quốc. Điều tương tự cũng áp dụng cho (các) loại thuốc và các bộ phận chỉnh hình có sẵn. Ngoài ra, thực tế là việc sử dụng các phương pháp điều trị không thể không xem xét các điều kiện kinh tế của bệnh nhân cũng là một phần khó khăn".

김승기 교수도 “희귀질환은 자본주의사회에서 대우받기 어려운 질환이다. 드문만큼 제약사에서 크게 관심을 갖지 않는다. 그러다보니 가격은 비싸고, 그나마도 수입약이 대부분이다. 결국 국가가 나서야 한다는 말이다”라고 말했다.

Giáo sư Kim Seung-ki cũng cho biết: "Bệnh hiếm là một bệnh khó được đối xử tốt trong một xã hội tư bản. Các công ty dược phẩm không quan tâm nhiều vì nó hiếm. Do đó, giá cao và hầu hết các loại thuốc đều là thuốc nhập khẩu. Cuối cùng, chính phủ phải can thiệp".

현재 국내에서는 과거와 달리 희귀질환 치료제 개발이 활발하게 진행되고 있다. 정부 또한 산업적인 부분과 보건의료적인 관점에서 희귀질환치료제 개발에 관심을 보이고 있다. 지난해 보건산업진흥원의 지원 하에 녹십자에서 헌터증후군치료제 ‘헌터라제’가 개발되기도 했다. 보건복지부, 질병관리본부 등도 현재 치료제 개발 및 임상연구에 대한 지원을 논의 중인 것으로 알려졌다. 정부가 전향적 자세를 보이자 민간에서도 발빠르게 움직이고 있다. 지난해 이수앱지스는 국내 의료진과 손을 잡고 고셔병 ‘애브서틴’을 내놓았다.

Hiện nay, không giống như trước đây, việc phát triển các phương pháp điều trị bệnh hiếm đang tích cực tiến triển ở Hàn Quốc. Chính phủ cũng quan tâm đến việc phát triển các phương pháp điều trị bệnh hiếm từ quan điểm công nghiệp cũng như quan điểm y tế và sức khỏe. Năm ngoái, Green Cross đã phát triển 'Hunterlase', một phương pháp điều trị hội chứng Hunter, với sự hỗ trợ của Cơ quan Xúc tiến Công nghiệp Y tế Hàn Quốc. Bộ Y tế và Phúc lợi, Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, v.v., cũng được cho là đang thảo luận về hỗ trợ cho việc phát triển phương pháp điều trị và nghiên cứu lâm sàng. Khi chính phủ cho thấy một thái độ tích cực, khu vực tư nhân đang nhanh chóng hành động. Năm ngoái, ISU ABXIS đã hợp tác với các chuyên gia y tế Hàn Quốc để tung ra 'Abcertin' cho bệnh Gaucher.

일각에선 국산 치료제 개발이 시급하고 꼭 필요한 일이지만, 산업적으로만 접근해서는 안된다는 지적도 있다. 서울의 한 대학병원 교수는 “우리나라는 국산신약이라고 하면 관대해지는 경향이 있는 것 같다”며 “희귀질환은 환자가 적어 임상시험 대상이 많지 않지만 그렇다고 안전성, 유효성까지 간과해서는 안된다. 급할수록 돌아가라는 말을 잊어서는 안된다”고 말했다.

Một số người chỉ ra rằng việc phát triển các phương pháp điều trị trong nước là khẩn cấp và cần thiết, nhưng chúng ta không nên tiếp cận nó chỉ từ góc độ công nghiệp. Một giáo sư tại một bệnh viện đại học ở Seoul cho biết: "Tôi nghĩ rằng Hàn Quốc có xu hướng khoan dung hơn khi nói đến các loại thuốc mới trong nước. Bệnh hiếm có ít bệnh nhân nên không có nhiều đối tượng cho các thử nghiệm lâm sàng, nhưng điều đó không có nghĩa là chúng ta nên bỏ qua sự an toàn và hiệu quả. Chúng ta không được quên câu nói càng vội thì càng phải quay lại".

한편, 본지는 이번 커버스토리를 시작으로 총 5회에 걸쳐 희귀질환자들의 치료 현실과 제도적 문제 등을 돌아볼 예정이다.

Trong khi đó, tạp chí này sẽ xem xét thực tế điều trị và các vấn đề thể chế của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trong tổng cộng 5 phần, bắt đầu với câu chuyện trang bìa này.

[출처: 청년의사 http://www.docdocdoc.co.kr/news/newsview.php?newscd=2013013000020 ]