公告 [国民日报] 高丽大学九老医院罕见难治性疾病中心

[高丽大学医疗院癌症中心及集中化中心]

高丽大学九老医院罕见难治性疾病中心

率先解决罕见难治病的“三重苦”

高丽大学九老医院罕见难治性疾病中心主任宋海龙小儿骨科教授正在检查接受股骨延长手术并进行康复治疗的矮小症儿童的腿部矫正状态，并进行交谈。高丽大学九老医院提供

2014年夏天，从美国开始蔓延到全世界的冰桶挑战赛活动，对共感罕见病渐冻症，即“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS)患者的痛苦并实践分享起到了很大的帮助。

但事实上，罕见难治病不仅仅只有渐冻症。除了这种疾病之外，还有GABA受体突变综合征、胎儿酒精综合征、强直性脊柱炎、矮小症等被分类为罕见难治病的疾病有2000多种。相反，患者人数只有50万名。各疾病的全国患者人数大部分不足数百名，最多也只有2000~3000名。

高丽大学九老医院从2008年开始设立罕见难治性疾病中心(中心主任宋海龙·小儿骨科教授)，是率先帮助其中60多种肌肉骨骼系统罕见难治病患者的医疗机构。

宋中心主任团队以渐冻症、多发性骨骺发育不良症、强直性脊柱炎、干燥综合征、矮小症等肌肉骨骼系统罕见难治病治疗领域的丰富临床经验为基础，为患者提供国内最高水平的医疗服务而闻名。

宋中心主任团队特别为了解决罕见难治病患者的早期康复和社会福利问题，始终在从咨询到检查、手术的所有诊疗及教育过程中，不仅有负责人教授，还有专门护士和社会福利师参与，受到了患者们的好评。

宋中心主任团队的特点是，为了一个患者，运营中心的方式是，需要的多个诊疗科目的教授们聚集在一起进行协同诊疗。也就是说，小儿骨科宋中心主任专门负责矮小症和四肢畸形矫正领域，徐承佑教授专门负责肌肉病及脊柱侧弯症、强直性脊柱炎等脊柱疾病患者，但根据需要随时与他科教授进行协同诊疗。

这就是宋中心主任团队目前通过与小儿青少年科、风湿内科、血液肿瘤内科、消化内科、胸部外科、神经科、麻醉疼痛医学科、整形外科、康复医学科、家庭医学科等诊疗各科教授进行多学科协同诊疗，能够为各种肌肉骨骼系统罕见难治病患者提供最佳的个人定制诊疗服务的原因。

另一方面，对于罕见难治病患者来说，肉体上的痛苦并不是唯一的问题。由于心理社会、情绪、经济以及个人问题，在疾病的治疗、恢复和预防活动中遇到困难的情况也不少。

宋中心主任团队通过与医院内医疗社会事业团队构建的紧密合作体系，解决或支援肌肉骨骼系统罕见难治病患者及家属的经济困难，从而帮助患者专注于治疗。

㈜生命保险社会贡献财团、Interalia公益财团、南村财团等各种社会福利机构和企业、个人赞助者们与经济困难的罕见难治病患者及家属进行1对1的对接，支援医疗费的事业就是其中之一。

国内罕见难治病患者大部分由于缺乏自己所患疾病的信息而遇到很多困难。因此，宋中心主任团队运营多种教育项目，努力提供对治疗和管理有帮助的有用医疗信息。

宋中心主任团队还在以全国的残疾人设施为对象，实施脊椎及四肢畸形免费检查事业。为了早期发现残疾人的脊柱侧弯症，通过适当的治疗来预防并发症。当然，对于需要手术的残疾人，也会与医疗社会事业团队协商，安排免费手术。

[来源]

[国民日报] 发表了关于“[高丽大学医疗院癌症中心及集中化中心] (8) 高丽大学九老医院罕见难治性疾病中心”的文章。

2014.12.23

[KUKMINILBO] Korea Uni. Guro Hospital Raredisease Center. 2014.12.23

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