罕见疾病基金会28日，在首尔市厅市民厅举办“爱心接力”庆典

[库基健康] 韩国罕见疾病基金会(理事长 金贤珠)为迎接今年创立2周年，将于28日在首尔市厅市民厅地下1层举办音乐会和遗传咨询服务宣传及申请等“爱心接力”庆典。

本次活动以“爱心接力-向罕见疾病患者和家属传递希望”为口号，为了向罕见疾病患者和家属传递希望而准备，以市民们可以共同参与的节日形式构成。

爱心接力活动从28日上午11时到下午8时在首尔市厅市民厅地下1层举行爱心接力音乐会公演、遗传咨询服务支援事业宣传和遗传咨询申请受理、《爱心接力》第3篇发行纪念会、专业遗传咨询师教育、培养及奖学金信息提供(专业遗传咨询研究生课程)、照片展示、“万♡万♡ 分享运动”募捐活动等多种项目。

特别是从下午6点开始的创立2周年纪念仪式上，首尔市长朴元淳(金昌甫政策官代读)、国会议员文贞林、首尔市医师协会会长林洙钦的祝词以及韩国罕见疾病基金会遗传咨询支援目的事业结果报告、爱心接力第3篇出版发行背景说明、爱心接力奖、功劳牌、特别奖颁奖仪式也将举行。

除此之外，由视网膜色素变性症患者组成的STORY OF 4号出口和其他罕见疾病患者及家属也将参与庆祝演出。

筹备本次活动的韩国罕见疾病基金会(Korean Foundation for Rare Disease)是为了向罕见疾病患者和家属传递希望，于2011年经保健福祉部批准成立的公益法人。目前正在实施为罕见疾病患者和家属提供遗传咨询服务支援事业。

遗传咨询(Genetic Counseling)是向患有罕见疾病(大部分是遗传疾病)的患者和有疾病风险的家庭成员提供该罕见疾病是什么、疾病的症状和经过过程、如何遗传等“医学、遗传学”信息的支援服务。通过对社会心理问题的咨询，使患者或其家属充分理解疾病，自主决定方向性，从而支援他们适应自己所处的特殊专业医疗服务过程。

通过这一过程，可以从临床遗传学专家那里了解与疾病相关的准确信息，并以此为基础，帮助患者本人和家属做出最佳决定。

国民日报库基新闻 宋炳基 记者 songbk@kukimedia.co.kr