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与患者同行的大赞医院小儿畸形·矮小症门诊。

【一般-身高增长术】腿变长了,心灵也成长了..

管理员2023-01-30
矮小身材的可爱学生时代
我从小就因为矮小的身材和身高,经常是班级里学号前5名。小学毕业时身高157㎝,并不觉得比同龄朋友矮小。但是,进入中学后,与期待进入青春期会长高的想法不同,我总是排在前面,而和我差不多的朋友们却开始明显长高。小时候还会听到别人说我可爱,但当我意识到只有我停留在原地时,我开始感到不安和担忧。
特别是每年长高约5~6㎝的身高不仅没有继续增长,反而下降到3-4㎝左右,这让我的父母非常担心。我的父母身高普通,但大我一岁的哥哥身高183㎝,初中生的妹妹身高165㎝,都超过了平均水平,所以我的父母相信我到时候也会长高的。
 
但是,看到我比同龄朋友长得慢,他们感受到了焦虑和严重性,于是带我去了某大学的成长诊所。经过多次检查,结果是我的生长板几乎闭合,无法再长高,这让我的父母和我非常沮丧。
母亲后悔没有早点采取措施,为了让我能再长高一点,打了几个月的荷尔蒙针,也坚持服用据说能长高的著名中药。但是,身高并没有像努力那样增长,我对身高的自卑感也越来越强。
而且,喜欢运动的我,在踢足球和打篮球时,经常在身体对抗中落败,即使拼尽全力,也能感受到先天体格的局限性。
 
大学入学后,我去做了兵役体检,我的身高是163.8㎝!怀着一丝侥幸心理,我去医院重新测量,身高也只有164㎝,没有差别。有点不好意思,当别人问起时,我会说自己身高166㎝、167㎝,出去见朋友或参加亲戚聚会时,我会穿上高跟的增高鞋,试图克服对身高的自卑感。
但是,想到“难道我一辈子都要这样努力让自己看起来更高吗?”,我对身高矮小的事实感到怨恨和后悔。
去年秋天,某大学女学生发表了“身高低于180㎝的都是失败者(Looser)”的言论,引起了社会争议。当然,这可能只是为了节目效果而说的玩笑话,但也反映了社会正在走向多么严重的“身高至上主义”或“外貌至上主义”。
 
上初中和高中时,因为周围都是男生,所以不太在意自己的外貌。但是,进入大学后,我第一次体验了小学以后的男女同校生活。我学习“体育媒体学”,遇到了很多同学、学弟学妹,也和其他专业的学生交往。和大家一起玩很好,但不知道为什么,我几乎没见过比我矮的男生。我满脑子都在想“他们到底吃了什么,做了什么运动,才能长这么高啊”。入伍前,我去相亲,聊着聊着我们走到外面散步,那个女生似乎发现我和她差不多高后,感到很不好意思。身高矮小难道是一种罪吗?我为什么要这样感到卑微和自尊心受挫呢……事实上,我多次想去相亲,但都因为身高问题而没有成功,我甚至担心自己可能一辈子都交不到女朋友。即使我想展示其他魅力,也没有人给我机会。
 
看广告后下定决心手术
退伍后,我回到学校继续上学,为了去留学,我休学并开始准备。有一天,我在江南的地铁站里走着,看到一个关于身高增长手术的广告,就记下了电话号码。平时比我更心疼我的父母,说不如咨询一下,于是我们去了江南的某整形外科。
我对身高增长手术没有任何事先了解,也没有在周围见过,所以我不抱任何期望。但是,在那里听到的关于手术的描述非常乐观,足以让我心动。据说3个月左右身高可以增加8~9㎝,6个月就可以行走,于是我下定决心做手术。当然,我也停止了正在准备的留学计划。
在商量手术日期时,父亲向一位与他关系亲密的整形外科医生朋友咨询了此事。那位医生一再叮嘱,这个手术不是一个简单的手术,最好再做一次检查后再做决定。我也迅速冷静下来,按照父亲朋友推荐的,去拜访了高丽大学九老医院的宋海龙教授。
 
预约门诊那天,我至今仍然记得当时的景象。教授的房间前挤满了患者,特别是矮小的侏儒症患者非常显眼。教授来回穿梭于各个房间,忙着给患者看病。轮到我的时候,我向教授说明了自己的情况。但是,教授反复询问我的意愿,并安排我见了做过手术的患者,让我能够再次慎重考虑。
 
看到做过伊利扎罗夫手术的患者的样子,我之前拥有的兴奋和希望消失了,变得没有自信。母亲第一次看到做过伊利扎罗夫手术的患者的样子,似乎也受到了冲击,听了患者父母的说明后,再次动摇了做手术的决心。
回家后,我在网上搜索了关于伊利扎罗夫手术的信息。看到网上发布的文章,我突然感到害怕,担心“会不会因为副作用而无法走路”,我开始思考“平时喜欢运动,而且正在读体育大学的我,是否应该冒着这样的风险去做手术呢”。我的父母也对做手术持怀疑态度,感到失望。
但是,想到我曾经拥有的希望,我不想放弃。留学以后还可以去,但这个手术如果现在不做,以后可能就没机会了,我会后悔的,所以我再次下定决心挑战。我的父母也带着担忧,鼓励我说“辛苦一年吧”。
这个手术不适用保险,所以费用非常高,经济负担也很重。有人甚至讽刺我说,花这么多钱,真是什么都敢做。但是,我只想尽可能地长高一点,找回失去的自信。
 
在确定手术日期并进行术前检查的过程中,我看到了两个做过同样手术的患者。第一个是去年11月做过手术的Y君,第二个是比我早10天左右做过手术的S君。Y君可能因为身体虚弱,显得非常痛苦,还告诉我他因为发炎和积水而受了很多苦。他还亲切地告诉我,随时可以打电话向他询问。
另一方面,2周前做过手术的S君,似乎并没有太大的痛苦,手术部位也很干净。我与两位患者和他们的监护人见面,询问了他们做手术的动机,手术后有多痛,有什么问题,生活是怎么样的,费用具体是多少。虽然已经下定决心,并确定了手术日期,但我仍然感到矛盾和犹豫。
我开始自责“年轻轻的,连一个这样的缺陷都克服不了,反而让父母和自己受罪”,另一方面,我又燃起了斗志“我都当完兵了,再辛苦一年,以后的人生就要堂堂正正、充满自信地度过”。最让我害怕的是,我害怕多次手术,更害怕手术后是否能过上正常的生活,会不会留下残疾。对我来说,这是一个太大的冒险,需要很大的勇气。直到我走进手术室的那一刻,我仍然在矛盾和犹豫。
 
终于,手术日期定在了3月16日,我在手术前3天的星期六办理了住院手续。办完住院手续,我住进了病房,在那里遇到了另一位患者,这让我非常动摇。因为他是一位做过伊利扎罗夫手术的20岁大学生,他在1月份手术后,因为严重的后遗症和酒精消毒液过敏而遭受了巨大的痛苦。他的母亲可能觉得我很可怜,她说“个子矮有什么关系,健康才是最重要的”,她露出了担心的表情。我的父母和我非常动摇,不知道该怎么办,手术日期都定好了,也不能退出了,真是太为难了。但是,经过长时间的矛盾,我觉得现在手术不做会后悔,做了也会后悔。我一直在苦恼,但最终还是下定决心接受手术,心想“我也不知道了,现在只能硬着头皮上了!”。
 
完全相信并听从教授的手术
2010年3月16日星期二上午9点开始的手术,由宋海龙教授主刀,包括准备时间、手术时间和恢复时间,总共花费了约5个小时。从恢复室出来,麻醉过后,回到病房,我看到自己被厚厚的绷带包裹着,连动都动不了。
虽然我经历了很多矛盾,但看到自己做过伊利扎罗夫手术的样子,我才真正意识到漫长的苦难开始了。术后巡房时,宋海龙教授说手术很成功,并嘱咐了一些注意事项。从现在开始,我下定决心“教授说的话就是法律和真理,我一定要完全相信并听从”。事实上,手术前一天,主治医生拿来的手术同意书上写了很多可能发生的后果,当时我很害怕。但是,我觉得从现在开始,相信医生并按照他们说的做,才能取得好的结果。
 
手术3天后,我拆掉了绷带,发现有些肿胀。通过冷敷消肿后,4天后,按照教授的判断,我去医院地下1层的运动医学室,拄着拐杖,利用助行器站立,并尝试走了1~2圈。扎在身上的铁丝很不舒服,也有点疼痛,但可能是因为止痛药的效果,感觉并没有那么严重。
运动医学老师看了我走路的样子后,说周末过后我就可以拄着拐杖走路了,并教我如何使用拐杖和保持平衡。一开始,迈出一步都很困难,但经过定时坚持练习,我就可以反复往返于病房的卫生间和两边的病房。
在病房里,我得到了母亲和护工的帮助,但随着出院日期的临近,我开始担心回家后该如何生活。我不能一直依靠别人的帮助,所以上厕所和洗澡的问题必须自己解决。
 
手术后,护士老师教我如何清洁消毒扎入铁丝的部位和周围,我每天早晚两次开始自己消毒。消毒的重要性无需多言。因为我是在骨头上钻孔并扎入铁丝,所以细菌和肉眼看不见的细小灰尘可能会进入扎入的缝隙中,引起炎症,所以必须彻底进行酒精消毒。
手术1周后,我开始先拉伸0.5㎜,几天后,我改为拉伸1㎜。手术2周后,我拆掉了手术部位的缝线,办理了出院手续,在医院里,我接受医生们的管理,但想到这些都要在家里自己做,我就感到不安和担忧。
出院时,运动医学室教我一些可以自己做的拉伸运动,用力让后脚跟接触地面,以及用绳子拉脚的运动。他们嘱咐我,这些运动可以预防拉伸6㎝以上时容易出现的踮脚,并对不易拉伸的跟腱产生影响,要坚持练习。
 
出院时,教授嘱咐我每2周去门诊复查一次,平时要像平时一样生活,多做运动。我每天拉伸1㎜,一周一周地过去。随着时间的推移,我开始感到疼痛,从身高增长到3~4㎝左右时开始疼痛。平时生活和散步运动时疼痛较轻,但晚上睡觉时真的很痛苦,我甚至想大声喊叫。从3㎝以上开始,我偶尔会服用医生开的止痛药,但药效只有2~3个小时,我每天晚上都会在睡梦中醒来,辗转反侧。
 
因为住院时看到过前面提到的Y君的二次手术(踮脚手术)状态,所以我心想“一定要努力练习,不要做踮脚手术”。因为我看到过,为了拉伸没有一起拉伸的腿部后侧肌肉(跟腱),需要在脚背上安装两个环,然后拧螺丝进行拉伸,这又是一种麻烦的痛苦。
松开环上嵌入的螺丝,将正方形点的数字从1到4对准方向旋转,每天可以拉伸1㎜,但即使有规律地拉伸,双脚的差异也可能达到约3㎜左右。据说差异太大可能是因为一侧的骨头长得太快,或者长得太慢,严重的话可能需要紧急处理或者再次进行部分手术,所以有规律地拉伸并定期去门诊接受治疗非常重要。
 
据说偶尔因为炎症发烧时,也需要放弃拉伸。炎症可以通过验血确认数值,CRT数值在5左右是正常的,根据教授的判断,如果太严重,会服用抗生素来降低数值,消除炎症。
每2周通过X光确认骨头,看到被切断的骨头之间长出骨头的过程很神奇,但时间很慢,我也会感到疲惫,心想“我的骨头什么时候才能长好啊”。
有一段时间,骨头没有生成,所以没有拉伸,而是等待骨头生成。教授说,重要的不是拉伸,而是新骨头要跟上拉伸的进度。这样一来,似乎比预计的时间要长得多,我也迎来了炎热的夏天。
看到肌肉量减少,明显变细,而且明显变长的腿,我感到神奇和欣慰,但随之而来的痛苦时间也很长,让我感到疲惫。即使我的进展比其他患者相对顺利。
在那期间,我感到细骨(TIBIA)侧剧烈的疼痛。7月21日左右,我去门诊做了X光检查,结果显示细骨长得太快,无法拉伸。骨头长得太慢是个问题,太快愈合也是个问题。当天教授进行了门诊手术,只用了30多分钟就完成了,他切断了正在愈合的细骨,然后用销钉固定。尽管发生了多次意想不到的情况,但我不得不再次惊叹于教授熟练的应对能力。
 

康复运动的种类
教授每次去门诊时都会强调运动的重要性,他说多做运动才能让骨头长得更快,并防止肌肉僵硬。但是,因为安装了环,所以运动受到限制。生活也不方便,但最辛苦的是睡觉。因为自己也不知道姿势会变成什么样,所以经常会弯着膝盖睡觉。因此,运动医学室一直在训练我伸直膝盖的动作。此外,还可以堆起很高的书或者坐垫,放在后脚跟下面,然后抬起腿,在患者可以承受的大腿上放上沙袋,并设定时间(5分钟~10分钟),每天做2次左右,这样可以预防膝盖弯曲。
 
另一个动作是为了预防踮脚,用绳子加强和拉伸后面的后腿肌肉(跟腱)的姿势。这个姿势与拉伸有关,也是最基本的运动,可以帮助增强小腿的肌肉力量。还有一种运动类似于自行车,但主要是手臂运动。在使用拐杖时,它可以让手臂支撑下半身不足的力量。
因为铁丝扎在骨头和肉里,所以无论怎么运动,大腿和小腿的肌肉都会自然而然地流失。因为需要用力的运动受到限制,如果勉强运动,可能会导致切断的骨头出现问题。但也不能不运动。至少要保留最少的肌肉力量,才能在带着环生活时,承受住疲惫的体力。趴在床上,伸直腿并抬起的运动。这个动作可以锻炼大腿肌肉,并伸直难以伸直的膝盖,所以可以达到一举两得的效果。
一只一只地抬起双腿的动作可以加强大腿、腰部力量、小腿力量部分的肌肉力量。如果感觉到这些部位被拉紧,就说明你正在获得效果。
 
走路是必须的,但姿势很重要。不仅要将拐杖放在脚的前面,还要弯曲约20度,将力量放在后面的脚后跟上,使其接触地面,这是为了防止踮脚而进行的最基本和最重要的运动。
以拉伸动作为例,右腿在前面弯曲,左腿在后面完全伸直,使后脚跟接触地面。这个动作是为了拉伸不易拉伸的跟腱,即使是普通人也很难做到,所以我想对于做过伊利扎罗夫手术的患者来说,以上的说明应该会有所帮助。
我还想介绍更多,但首先我用文字描述了几个动作。在运动医学室学到的动作也很多,但在家里可以做的动作受到限制。根据我的经验,如果能做到以上说明的动作,就可以最大限度地减少踮脚和肌肉力量下降的情况。

 
随着腿变长,精神上的高度也会增加
我在做伊利扎罗夫手术时感到困难的是,一个年轻人整天呆在家里并不容易,而且我也难以忍受逐渐增加的疼痛时间。在这种时候,我感觉自己快要爆炸了,我经常后悔自己会做出什么事情。在医院住院或者去门诊时,出去后周围的人会感到惊讶,并说“天啊!太疼了吧。那是什么?”。这种视线也让我感到有负担,而且认识我的社区居民和朋友们现在还以为我去留学了,我无法与他们见面,过着隐居生活,这也让我感到非常痛苦。
因为身高而苦恼,偶然做了伊利扎罗夫手术,写下这段经历,感觉漫长的痛苦时间也很快过去了。同时,看到变长的腿,我觉得自己做得很好,也感到自豪和欣慰。
在接受手术之前,我像一张白纸一样,会寻求先做手术的患者的建议,现在我成为了要毫不隐瞒地告诉即将做手术的患者们他们想知道的问题的人。有时我很难决定该如何帮助那些寻求建议的患者。因为这是一个极其需要耐心和毅力的选择,所以我不能轻易地说做或不做。
 
最常见的问题是,有多痛,是否可以忍受,费用是多少?这些都是我之前问过的问题。当然,在身体上动刀,在骨头上钉钉子,怎么可能不痛呢?而且需要很长的时间,需要多少耐心,这无需多言。我感觉最重要的是本人的意志要坚定。虽然很痛很辛苦,但我只是不想让相信并守护着我的家人和自己失望,所以才咬紧牙关忍受着。
平均每2周去一次门诊,在接受治疗之前,我会做X光和验血,然后教授会通过我这段时间拉伸的长度、炎症数值、走路姿势等来评价我2周的努力,并指出问题,仔细检查需要注意的事项。
因为我是第一次,有很多担心,经常问很多问题,所以给教授带来了很多麻烦。但是,教授总是很幽默、风趣,即使感到厌烦,也会用开朗的样子回答我的问题。在我看来,所有的患者都像是教授的朋友或家人。
 
在门诊,我看到了很多因为先天性畸形而受苦的侏儒症患者接受手术或者想要接受手术。如果他们看到我,可能会指责我太奢侈。但是,我想消除外貌带来的心理疾病。作为年轻人,我还有很多时间要活,我想拥有更好的机会。我想象着自己身高达到170㎝左右的样子,我想成为一个身心都成熟的成年人,而不是一个即使当完兵了,也会被误认为是中学生或高中生的成年人。
虽然重要的手术和艰难的时间还没有结束,但结束之后我想做的事情太多了。我想见朋友,想去旅行,想脱掉厌烦的病号服,好好打扮一下自己。如果身体恢复正常,我想买一套西装,然后去拜访高丽大学九老医院的宋海龙教授,感谢他经历了各种曲折,却一直没有让我感到疲惫,一直照顾着我的腿和我的心。
我个人认为遇到教授是我的幸运。因为我完全相信和信任教授,所以才能顺利地度过这个过程。衷心感谢给我机会的父母和施展精湛医术的宋海龙教授。我决心通过这次机会,努力让变长的腿和精神上的成熟度一起增长。
 
踮脚手术
不知不觉,从手术到带着环生活已经过去了6个月。8月末去门诊时,X光显示我长高了约9㎝。那天教授说不要再拉伸了,要做踮脚手术了,并立即确定了手术日期。
第一次手术后不久,看到做过踮脚手术的杨君的样子,我受到了冲击,并下定决心“一定要努力运动,绝对不要做踮脚手术”,但看到自己像人体模型一样笔直伸展、僵硬的脚背,我感到遗憾和后悔。因为我看到过杨君做完踮脚手术后,无法去卫生间,生活也不方便,痛苦地呻吟着住院的样子,所以我比第一次手术更加担心和不安。但是,我也告诉自己,这也是完成过程的一部分,要更加积极地思考。
 
为了手术,我在两天前办理了住院手续,主治医生向我说明了大致的手术时间和手术内容。教授也给了我勇气和希望,他说手术后我会更容易走路,2~3个月左右就可以取下环并走路了。
手术当天早上8点左右开始,大约5个小时后,下午1点左右我从恢复室出来,回到了病房。裹着绷带的腿感觉比第一次手术时更加沉重。3天后,我拆掉了绷带,看到脚后跟和前脚掌(脚趾附近)上扎着销钉(一只脚上有4个),而且还多装了2个环,我才知道为什么之前做过手术的患者会说很辛苦。
主治医生告诉我拉伸的方法,与拉伸骨头不同,拉伸肌肉要每天拉伸3次,每次1㎜,也就是每天拉伸3㎜。一开始,我没有感觉到疼痛,但大约过了2周,我突然疼得睡不着觉。本来就因为扎着环而不舒服,再加上疼痛,我简直无法忍受。我度过了一段非常艰难的时光,体重也减轻了很多。但是,随着拉伸,我左脚踝的扭曲和角度恢复了正常,踮脚也明显恢复了正常,我可以放下不安的心。
虽然脚背上扎着销钉,每次动的时候都会感到疼痛,但因为脚下安装了环,所以我可以走路。做完踮脚手术后,运动受到了限制,但有一些可以做的动作。为了不弯曲腿,躺着的时候,可以放一个可以抬高腿的垫子等,在大腿上放上一个有重量的沙袋,坚持10~15分钟左右,我就会不知不觉地适应,自然而然地伸直腿。每天设定时间,将腿抬起再放下的动作,做10次,3组,可以帮助增强大腿和小腿的肌肉力量。
在医院里过完中秋节后,我拍了X光片,显示骨头的角度几乎都恢复了,我想很快就可以取下销钉了,但教授说如果急着取下,可能会因为运动不足而再次踮脚,那样的话就要再次遭受手术的痛苦,为了安全起见,最好慢慢取下。
 
经历了漫长的6周时间后,管理伊利扎罗夫环的老师取下了我脚上的销钉。为了方便地取下销钉,他没有使用麻醉,而是拧松螺丝,然后切割后用力拔出,虽然花费的时间只有5分钟左右,但我感觉时间很长,而且那天我一整天都感到疼痛。几天后,我光着脚站着,发现脚后跟可以接触地面并站起来了。把脚后跟放在地上站着,我百感交集。我心想自己又克服了一个难关,所以感到轻松了一些,但另一方面,我也更加感到焦躁和郁闷。
我想起了过来人说的话“最辛苦的是最后的阶段”。据说在拉伸骨头长度的时候,因为疼痛和消毒,时间过得很快,但做完踮脚手术后,除了消毒之外,就没有其他事情可做了,所以每天都感到无聊和郁闷。这就像是在不知不觉中持续了1年多的隐居生活,我已经达到了忍耐的极限。
取下踮脚销钉大约2个月后,我取下了环,但在X光拍摄中,发现右侧的骨头没有像左侧一样长好,所以只能先取下左侧的环。在石膏室里,我取下了销钉,打了石膏,并定制了护具。我很想把两个都取下来,但没有办法。取下一个之后,我一直在摸自己的腿,心想“这是我的腿吗?”。
 
每3周去门诊复查一次,确认右腿的状态,在此期间,我解开了左腿的石膏,戴上护具行走。因为右腿的骨头长得比较慢,所以在取下左腿的环大约2个月后,我才取下了右腿的环。老师说从骨头的状态来看,最好再等一段时间,但是因为销钉扎在身上太久了,炎症一直在发生。有一次我感到发热和疼痛,因为以前也发生过这种情况,所以我没有在意,但是一晚上,从环的中央到脚踝都肿了起来,发热,腿变得很重,甚至无法走路,我和妈妈一起凌晨去了急诊室。验血结果显示炎症指数达到了110左右。我住院几天,通过注射降低了炎症指数,消除了肿胀。
我担心一侧骨头长得慢,而且炎症也让我很烦恼,我甚至担心“会不会功能上出现问题”,感到郁闷。历经波折,我终于取下了所有的环,现在我正在运动医学室进行康复运动。先取下环的左腿状态比较好,为了增强后取下环的右腿的肌肉,我正在努力运动。当然,我现在还没有恢复到正常的腿部状态,但我能感觉到我每天都在好转。
虽然手术预后比较好的我在最后阶段因为炎症而受了很多苦,让我的父母和教授非常辛苦,但最终我觉得重要的是要有信任,并相信和听从教授的意见。我本以为进程会更快,所以感到郁闷,但不知不觉,当我取下环并运动时,我会感到有些不适应,也感到轻松。因为肌肉力量明显下降,所以康复运动也很辛苦,但我正在努力,期待着在第二学期恢复正常,回到学校。
 
过去的一年是我人生中非常重要的一年。从决定手术到今天,发生了很多我意想不到的事情。看到明显变短的裤子长度,我忘记了过去的辛苦。虽然我不好看,也很羞愧,但我似乎也治好了因为身高矮小而带来的心理疾病。