[先天性疾病] 个人医院手术后严重的马蹄内翻足，向宋教授寻求帮助。

出生年月日 : 2008年 04月生(满6岁)/女

病     名 : 软骨发育不全

 如上，我是患有软骨发育不全的孩子的父母。

 首先说结论，我的女儿现在在高丽大学九老医院接受了2014年05月小腿延长再手术及马蹄内翻足矫正手术，马蹄内翻足矫正结束后，穿着矫正鞋，现在(2014.07.14)正在我写这篇文章的背后安稳地睡觉。

 我写这篇文章的原因是，希望患有软骨发育不全症，面临手术或计划手术的父母们读了这篇文章后，能有所帮助。

 首先，患有软骨发育不全症的孩子的父母，会尽最大努力通过四肢延长术来缩小孩子与同龄孩子身高差距，比如通过网络信息搜索等。

我们也为了让我的孩子尽快通过四肢延长术长到和同龄孩子相似的身高，或者希望孩子在小学入学前完成四肢延长手术，入学后与朋友们相处时不会感到自卑，所以在网络上搜索了很多关于手术方法的信息。

 但是，父母错误的决定会让孩子更加辛苦，浪费时间。希望其他父母也能读一下我们经历的事情，做出明智的判断。

2010年被诊断为软骨发育不全，2011年左右为了尽快接受四肢延长手术，在高丽大学九老医院接受了门诊治疗。

 当时门诊时被告知现在年龄太小，无法手术，6岁以后才能手术。在接受了2次门诊后，我们没有再去医院，而是开始通过网络寻找更早进行手术的方法。

问题似乎就是从这里开始的。

 因此，我们找到的方法是，在首尔的○○个人医院可以进行四肢延长术。在确认了网络信息后，2013年初去医院就诊，并于2013年4月接受了小腿延长术。

 医院方面告知，小腿延长术后要坚持走路等康复运动，才能最大限度地减少马蹄内翻足等手术副作用。我们也让孩子努力进行康复运动，但还是开始出现马蹄内翻足。

 似乎是因为肌肉的生长速度跟不上骨头的生长速度。

 由于一直穿着矫正鞋，马蹄内翻足导致脚底前侧被压迫，双脚脚底都出现了褥疮，在附近的医院被诊断为褥疮4期，并被告知在褥疮痊愈前不要施加压力。雪上加霜的是，在褥疮痊愈前无法进行走路等康复运动。

 随着时间的推移，马蹄内翻足的症状越来越严重，后来甚至严重到无法穿矫正鞋的程度。

现在想想，如果在出现马蹄内翻足症状时，通过马蹄内翻足矫正手术进行矫正就好了，但是首尔的○○个人医院没有采取任何措施，只是反复强调要努力进行康复运动。

 只是被告知，如果康复运动无法消除马蹄内翻足症状，以后可以稍微撕裂一下肌肉。

 2014年11月，历经波折，在马蹄内翻足的状态下，移除了小腿外固定装置，并在物理治疗室接受了走路等康复治疗后出院。但是，出院后发现延长手术的腿有问题，确认结果是接受延长手术的左腿骨折，再次接受了外固定装置手术。

 2014年03月移除了外固定装置，但是这次出院后，第二次左腿再次骨折，这次只是在骨折部位打了石膏就出院了。

 小腿延长手术的腿骨折了两次，我的妻子为了消除马蹄内翻足症状，整天按摩和按摩，手指都疼了，但是马蹄内翻足症状丝毫没有好转的迹象。

 在经历了这些过程后，我们开始思考我们现在所做的判断和行为是否合适？

 最终，我们打着石膏来到高丽大学九老医院，时间是2014年5月。诊疗结果是马蹄内翻足，延长的的小腿骨应该是直的，但是弯曲了，并且由于长期缺乏运动，导致骨质疏松，小腿骨变得非常脆弱。

 2014年5月，由于延长的腿骨弯曲，再次进行了矫正，并接受了马蹄内翻足矫正手术。2014年7月移除了马蹄内翻足矫正装置，外固定装置计划在8月初移除。

 现在只要移除小腿外固定装置，就可以立即走路了，看到我的女儿坐在椅子上独自努力地进行腿部运动，我感到非常高兴。

 在经历了2013年4月第一次延长手术后一年多的时间里，我意识到父母急躁的判断或想法会让孩子更加辛苦，能够立即应对手术后可能发生的副作用的医院，才能让患者或监护人感到安心。

 我的女儿似乎很高兴自己的身高变高了，对于几次手术后自己腿上的伤疤毫不在意，看起来对身高变高这件事非常高兴。

所以我觉得更心痛，更抱歉。

我不想责怪第一次给我女儿做手术的首尔○○个人医院的院长。

因为我认为医生也尽了最大的努力。

所有的判断都由父母做出，孩子只是服从而已。

 我希望这篇杂乱无章的文章能够帮助计划进行四肢延长手术的父母做出明智的判断。

 最后，衷心感谢将我们的绝望转化为希望的高丽大学九老医院宋海龙教授及医生们。